Acompañamiento a enfermos terminales y sus familias

El programa Acompañamiento familiar está diseñado para apoyar no solo a los niños en cuidados paliativos, sino también a las familias y a los profesionales que los atienden. A través del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS), financiado por el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación “la Caixa”, proporcionamos recursos psicológicos, sociales y espirituales, adaptados a las necesidades de cada familia, asegurando que todos encuentren el respaldo necesario para vivir el proceso con dignidad y serenidad.

Atención psicológica

Esta atención incluye la gestión del impacto emocional de la enfermedad en el niño y su entorno familiar, ayudándoles a afrontar el diagnóstico, la evolución y, en algunos casos, la despedida, con un enfoque personalizado. También se brinda soporte a los profesionales sanitarios para prevenir el desgaste emocional y fortalecer su capacidad de acompañamiento. La atención psicológica es un componente clave para garantizar el bienestar integral en los cuidados paliativos pediátricos.

Atención social

En la Fundación porqueViven, trabajamos para apoyar y orientar a las familias en la gestión de las circunstancias derivadas de la enfermedad, como reorganización familiar, organización de los cuidados, adaptación de la vivienda, resolución de conflictos, participación en la comunidad, reconocimiento de sus derechos, recursos sociales disponibles, proceso de despedida, etc.

Nuestra intervención social se basa en principios éticos y valores como la dignidad, el respeto, la autodeterminación, la igualdad de oportunidades y la justicia social, asegurando que las familias reciban el apoyo necesario para tomar decisiones informadas y afrontar el proceso con confianza y serenidad.

Acompañamiento espiritual

Proporcionamos acompañamiento integral a los niños, sus familias y los profesionales que los cuidan, en su dimensión espiritual y existencial, a lo largo del proceso de la enfermedad y el final de la vida. Este acompañamiento no está necesariamente ligado a una religión específica, sino que se centra en el respeto y la atención a las creencias, valores y necesidades espirituales de cada persona.

Busca proporcionar consuelo, dar sentido al sufrimiento y promover la paz interior, ayudando a las familias a encontrar fortaleza en momentos de gran dificultad.

Atención al duelo

En Fundación porqueViven trabajamos para acompañar a las familias en este proceso tan difícil, ayudándoles a gestionar el dolor, aceptar la pérdida y adaptarse a una nueva realidad. Nuestro enfoque aborda las dimensiones psicológicas, sociales y espirituales del duelo, ofreciendo herramientas para afrontarlo de manera saludable, respetando las necesidades individuales de cada familia.

A través de grupos terapéuticos e intervenciones personalizadas, promovemos la expresión emocional y la normalización del duelo, con el objetivo de prevenir complicaciones psicológicas a largo plazo. Esta atención especializada permite a las familias encontrar apoyo en un entorno seguro, compartiendo vivencias y fortaleciendo sus recursos para reconstruir sus vidas tras la pérdida.

Grupos de apoyo

Café de los viernes

Es un espacio de encuentro socio-terapéutico destinado a familias con hijos e hijas que requieren cuidados paliativos pediátricos.

Su objetivo es ofrecer un entorno acogedor donde compartir experiencias y reflexionar sobre el papel de cuidar a un ser querido en situación de vulnerabilidad.

Este espacio facilita la creación de redes de apoyo, promueve el autocuidado y ofrece herramientas para afrontar los desafíos del día a día.

Escuela de cuidadores

A través de sesiones telemáticas, impartidas por un equipo especializado en cuidados paliativos pediátricos, las familias adquieren conocimientos y habilidades esenciales en áreas clave como respiración, alimentación, higiene y administración de medicación en casa.

Además de fomentar el aprendizaje, la Escuela crea un entorno de acompañamiento y apoyo mutuo, donde compartir experiencias y emociones se convierte en parte fundamental del cuidado.

Grupo de duelo

Ofrecen un espacio terapéutico donde padres y familiares pueden compartir experiencias, encontrar apoyo emocional y aprender estrategias para afrontar la pérdida.

Mediante la psicoterapia en grupo, ayudamos a prevenir complicaciones psicológicas, normalizar el proceso de duelo y fomentar redes de apoyo mutuo.

Este enfoque promueve la empatía, el sentimiento de pertenencia y el aprendizaje colectivo, para reconstruir el significado de la pérdida y avanzar con serenidad.

Grupo de apoyo entre iguales

Son espacios de encuentro donde familias que viven una experiencia similar en cuidados paliativos pediátricos encuentran apoyo y comprensión.

Estas reuniones facilitan la expresión de emociones, reducen el aislamiento y generan conexiones basadas en la empatía y la experiencia compartida.

Al compartir vivencias, estrategias y recursos, son espacios también para el aprendizaje donde las familias descubren nuevas habilidades y encuentran apoyo mutuo.

¡Ayúdanos a cambiar vidas!

En porqueViven, trabajamos para mejorar la vida de los niños que no se pueden curar y la de sus familias.

Pero no podemos hacerlo solos. Tu ayuda es clave para que más niños y niñas con enfermedades incurables reciban la atención que merecen. Dona, comparte o involúcrate y sé parte del cambio.

Juntos, podemos llenar de vida su vida.