Incluir a la familia y cuidar a quienes están al lado
Mónica Cantón de Celis, directora de Fundación porqueViven, y Juan García-Escudero, fundador de Piel Creative Studio, participaron en Desde España para el Mundo, de Capital Radio, en una conversación sobre lo que sucede cuando a una familia le dicen que su hijo no se puede curar. El impacto del diagnóstico, la necesidad de cuidar también a quienes cuidan, el futuro CAPPI y Nano y Choco fueron algunos de los temas abordados.
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Cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad que no se puede curar, las necesidades médicas son solo una parte de todo lo que empieza a suceder.
Cambian los horarios, el trabajo, las relaciones familiares, las prioridades y muchas de las certezas sobre las que hasta entonces se sostenía la vida cotidiana. Por eso, la atención integral a niños con enfermedades incurables exige mirar también a quienes están a su lado.
De esta realidad habló Mónica Cantón de Celis, directora de Fundación porqueViven, durante la entrevista realizada por Carolina Paz Zúñiga en el programa Desde España para el Mundo, de Capital Radio.
En la conversación participó también Juan García-Escudero, fundador de Piel Creative Studio, impulsor de Nano y Choco, un cortometraje creado para acercar los cuidados paliativos pediátricos a la sociedad desde otra mirada.
El diagnóstico es un tsunami para toda la familia
Así lo describe Mónica Cantón de Celis durante la entrevista: un tsunami.
Porque cuando a unos padres les dicen que su hijo o su hija tiene una enfermedad que no se puede curar, el diagnóstico no afecta únicamente al niño o a la niña. Alcanza de lleno a toda la estructura familiar.
En España se estima que alrededor de 60.000 niños y adolescentes pueden necesitar cuidados paliativos pediátricos, pero solo una parte mínima, apenas el 15%, accede a una atención especializada, integral y multidisciplinar.
Detrás de esa cifra hay familias que tienen que reorganizar completamente su vida. Madres y padres que aprenden a realizar cuidados complejos, que adaptan sus horarios o su actividad profesional y que, en muchas ocasiones, viven durante años pendientes de una situación que exige atención continua.
También están los hermanos.
Ellos viven el cambio de rutinas, las ausencias, las hospitalizaciones, el miedo y una nueva realidad familiar que tampoco han elegido.
Por eso, cuando hablamos de acompañamiento, el niño y su familia forman parte de la misma unidad de cuidado.
La atención debe responder a las necesidades físicas del menor, pero también a las psicológicas, sociales y espirituales. Y debe contemplar igualmente lo que necesitan quienes le acompañan cada día.
Cuidar cuando no se puede curar
Una de las ideas que todavía dificulta hablar de cuidados paliativos pediátricos es asociarlos exclusivamente con el final de la vida.
Sin embargo, estos cuidados pueden comenzar desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza o limita la vida de un niño y acompañarle a él y a su familia durante meses o incluso años.
Durante ese tiempo hay tratamientos, hospitalizaciones y decisiones difíciles.
Pero también hay colegio, juegos, hermanos, cumpleaños, amigos, vacaciones y momentos cotidianos que siguen formando parte de la vida.
Desde hace más de quince años, la Fundación porqueViven trabaja para complementar la atención que prestan los servicios públicos, respondiendo a necesidades que van mucho más allá de lo estrictamente sanitario.
Apoyo psicológico y social. Terapias. Acompañamiento en el domicilio. Formación para los cuidados. Respiro familiar. Atención a los hermanos. Voluntariado. Apoyo durante el duelo.
Cada familia necesita cosas diferentes y esas necesidades también cambian con el tiempo.
Por eso, acompañar significa escuchar qué necesita cada familia en cada momento.
Y comprender algo esencial: que una enfermedad no pueda curarse no significa que ya no haya nada que hacer.
Cuando no se puede hacer más, se puede hacer mucho más.
Nano y Choco: otra forma de contar lo que todavía cuesta mirar
Ese mensaje está también en el origen de Nano y Choco.
El cortometraje parte de una idea de Piel Creative Studio y cuenta con la participación altruista de Paco León y José Coronado, que ponen voz a sus protagonistas, además de la música original del compositor Fernando Velázquez.
La historia aborda los cuidados paliativos pediátricos desde un lugar poco habitual.
Dos amigos imaginarios descubren que el niño al que acompañan está enfermo y que no se va a curar. Y entonces aparece una pregunta sencilla:
¿Qué podemos hacer ahora?
La respuesta está precisamente en todo lo que muchas veces queda fuera de nuestra mirada cuando identificamos los cuidados paliativos pediátricos únicamente con la muerte.
Podemos aliviar
Escuchar
Jugar
Acompañar
Dar descanso a los padres
Estar cuando aparece el miedo
Ayudar a que un niño pueda seguir siendo niño
Nano y Choco quiere contribuir a cambiar esa percepción y abrir una conversación sobre todo lo que continúa siendo posible cuando curar deja de serlo.
El cortometraje ha recibido, además, reconocimiento internacional con un Bronce en los Clio Awards de Nueva York, llevando este mensaje mucho más lejos.
El CAPPI: una respuesta a necesidades que hoy siguen sin cubrirse
La entrevista permitió también hablar de uno de los proyectos más importantes de la Fundación porqueViven: el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI).
Su punto de partida responde a una necesidad muy concreta.
¿Qué ocurre cuando un niño no necesita estar ingresado en un hospital, pero permanecer siempre en casa tampoco responde a todo lo que necesita su familia?
El CAPPI, ubicado en San Blas-Canillejas, sobre una parcela cecdida por el Ayuntamiento de Madrid, será un recurso sociosanitario pionero pensado para complementar los servicios públicos y ofrecer alternativas adaptadas a diferentes momentos de la enfermedad.
Contará con 54 camas para respiro; un centro de día con 24 plazas; un aula de integración con 12; cuatro apartamentos familiares para situaciones de final de vida y espacios destinados a diferentes terapias, entre otros recursos.
El respiro familiar será uno de sus ejes.
Porque cuidar durante meses o años, muchas veces las 24 horas del día, también exige poder detenerse.
Dormir
Atender a otro hijo
Resolver una necesidad familiar
Recuperar durante unas horas una parte de la vida cotidiana
O simplemente descansar sabiendo que el niño está atendido por profesionales preparados para hacerlo.
La construcción del CAPPI ha sido posible gracias a una aportación de 30 millones de euros de la Fundación Amancio Ortega.
Pero construir el centro es solo una parte del reto.
El siguiente será hacerlo sostenible cada día y conseguir que esos recursos puedan llegar a las familias que los necesiten.
Hacer visible lo que todavía cuesta mirar
Los cuidados paliativos pediátricos siguen rodeados de desconocimiento y, en muchos casos, también de miedo.
Si hablar de ellos conduce automáticamente a pensar en muerte y despedida, dejamos fuera una parte enorme de la realidad.
Dejamos fuera todo el tiempo que transcurre desde el diagnóstico.
Los cuidados cotidianos
La conciliación
Los hermanos
El cansancio
Las terapias
Los momentos buenos
Las decisiones difíciles
Y también todo aquello que todavía se puede hacer.
Por eso son importantes conversaciones como la mantenida en Capital Radio.
Porque hacer visible esta realidad no significa minimizar su dureza.
Significa entenderla mejor.
Y empezar a preguntarnos no solo qué enfermedad tiene un niño, sino qué necesita él y qué necesita su familia para poder seguir viviendo y cuidando en las mejores condiciones posibles.
Eso es también hablar de atención integral.
Y esa es una parte esencial del trabajo de Fundación porqueViven.
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Preguntas frecuentes sobre la entrevista y los proyectos porqueViven
¿De qué se habló en la entrevista de Fundación porqueViven en Capital Radio?
La conversación abordó el impacto que tiene el diagnóstico de una enfermedad incurable infantil en toda la familia, la necesidad de ofrecer una atención integral, la realidad de los cuidados paliativos pediátricos, el futuro CAPPI y el cortometraje Nano y Choco.
¿Por qué la atención a un niño con una enfermedad incurable debe incluir también a su familia?
Porque una enfermedad incurable infantil transforma el funcionamiento de todo el hogar. Los padres y cuidadores pueden asumir durante largos periodos cuidados complejos y adaptar su vida personal y profesional, mientras que los hermanos también experimentan cambios importantes. Por eso, una atención realmente integral debe contemplar las necesidades del niño y de quienes le acompañan.
¿Qué es el CAPPI?
El Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) será un recurso sociosanitario impulsado por Fundación porqueViven en Madrid para complementar la atención de los servicios públicos. Contará con respiro familiar, centro de día, aula de integración, terapias y otros recursos dirigidos a niños, adolescentes y familias.
¿Qué es Nano y Choco?
Nano y Choco es un cortometraje creado para contribuir a cambiar la mirada social sobre los cuidados paliativos pediátricos. A través de dos amigos imaginarios, plantea todo lo que todavía puede hacerse por un niño y su familia cuando una enfermedad no puede curarse.
¿Dónde puede verse la entrevista completa?
La conversación completa con Mónica Cantón de Celis y Juan García-Escudero puede verse en YouTube, dentro del programa Desde España para el Mundo, de Capital Radio.
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