La experiencia no inmuniza frente al sufrimiento

Cuando pensamos en el autocuidado de profesionales en cuidados paliativos, quizá no siempre somos conscientes de hasta qué punto acompañar también puede desgastar. Médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y otros profesionales que forman parte de los equipos de cuidado escuchan, acompañan, sostienen y comparten el sufrimiento de las familias día tras día. La formación y la experiencia ayudan a afrontar situaciones especialmente complejas, pero detrás de esa preparación también hay personas. Cuidar a otros es una enorme responsabilidad. Y para hacerlo bien también es necesario cuidar de quienes cuidan.

Por eso, hablar de autocuidado de profesionales en cuidados paliativos pediátricos no significa únicamente hablar de su bienestar. Significa también preguntarnos qué necesitan quienes acompañan para poder seguir haciéndolo de una forma humana, responsable y sostenible.

La humanidad no es sinónimo de fragilidad

Existe una idea bastante extendida: pensar que médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales o personas voluntarias terminan acostumbrándose al sufrimiento porque forma parte de su trabajo.

La realidad es diferente.

La formación aporta conocimientos. La experiencia proporciona herramientas y seguridad. Pero ninguna de las dos convierte en indiferente a quien acompaña.

Quienes trabajan en cuidados paliativos pediátricos siguen emocionándose, implicándose y sintiendo el impacto de las historias que conocen. Establecen vínculos con niños y familias y acompañan los cambios que una enfermedad incurable provoca en la vida familiar. Comparten momentos de enorme incertidumbre y, en ocasiones, también afrontan la enfermedad, el deterioro y la muerte de personas a las que han acompañado durante mucho tiempo.

Que todo ello deje huella no es necesariamente un signo de fragilidad profesional. La cuestión está en disponer de recursos para reconocer ese impacto, elaborarlo y evitar que se acumule hasta convertirse en un desgaste difícil de sostener.

Porque para cuidar con humanidad no es necesario dejar de sentir. Es necesario aprender también qué hacer con aquello que sentimos.

La empatía también necesita cuidado

Acompañar a un niño con una enfermedad incurable y a su familia significa escuchar preocupaciones, compartir incertidumbres, sostener momentos especialmente difíciles y estar presente cuando las respuestas no siempre existen.

Nada de eso resulta emocionalmente neutro. Ni debería serlo.

La empatía permite comprender mejor lo que otra persona está viviendo y establecer una relación de ayuda auténtica. Pero esa misma capacidad de implicarse necesita encontrar espacios donde detenerse, compartir experiencias y elaborar lo vivido.

El autocuidado de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos no consiste, por tanto, en aprender a sentir menos ni en establecer una distancia que le proteja de todo aquello que ocurre a su alrededor.

Consiste en aprender a reconocer los propios límites, identificar cuándo una situación nos está afectando y disponer de personas, equipos y espacios donde poder compartirlo.

No se trata de dejar de implicarse.

Se trata de poder seguir haciéndolo sin que esa implicación termine desbordando a quien acompaña.

Autocuidado de profesionales en cuidados paliativos: cuidar a quien cuida

A veces pensamos que ofrecer apoyo emocional a los profesionales responde únicamente a una cuestión de bienestar laboral.

Sin embargo, va mucho más allá.

Un profesional agotado emocionalmente puede tener más dificultades para escuchar, tomar distancia ante una situación compleja o sostener determinadas conversaciones. Por el contrario, los equipos que cuentan con espacios para reflexionar sobre su práctica, compartir situaciones difíciles o recibir supervisión están en mejores condiciones para seguir ofreciendo una atención cercana y serena.

Por eso, el bienestar de los profesionales no debería entenderse como algo separado del cuidado que reciben los niños y las familias.

Ambas realidades están conectadas.

Lo mismo ocurre con las personas voluntarias. Su compromiso nace de una profunda motivación personal, pero la buena voluntad, por sí sola, no prepara para afrontar situaciones de gran intensidad emocional.

Formación, seguimiento, supervisión y acompañamiento no son elementos accesorios sino que Forman parte del propio cuidado.

Y ese cuidado repercute también en la manera en que acompañamos a las familias.

Nadie debería sostener el sufrimiento en soledad

En cuidados paliativos pediátricos, cuidar nunca es una tarea individual.

Es un trabajo compartido.

Los equipos necesitan espacios donde revisar casos complejos, expresar dudas, contrastar decisiones, compartir el impacto emocional de determinadas situaciones y aprender unos de otros.

No porque falten conocimientos.

Sino porque hay experiencias que deben «pensarse» y compartirse.

Reconocer que una situación nos ha afectado, pedir ayuda o aceptar que necesitamos detenernos no cuestiona nuestra capacidad para cuidar. Al contrario: puede ser una forma responsable de ejercerla.

El autocuidado de profesionales en cuidados paliativos tampoco debería depender únicamente de cada persona. No basta con pedir a quien cuida que aprenda individualmente a gestionar el estrés o descansar mejor. No basta con pedir a quien cuida que aprenda individualmente a gestionar el estrés o descansar mejor. También son necesarios equipos, organizaciones y culturas de trabajo que permitan hablar de lo que ocurre y pedir apoyo sin que hacerlo sea interpretado como una debilidad.

Cuidarse es una responsabilidad personal. Pero también debe ser una responsabilidad compartida.

El papel de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS)

Cuando hablamos de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), solemos pensar en el acompañamiento que ofrecen a niños, adolescentes y familias.

Sin embargo, su trabajo también puede contribuir al bienestar de quienes acompañan.

De hecho, la atención psicosocial abarca las necesidades de las familias y también de quienes forman parte de su entorno de cuidado, incluidos profesionales y personas voluntarias.

A través de la formación, la supervisión de casos, los espacios de reflexión y el trabajo interdisciplinar, ayudan a elaborar el impacto emocional que supone cuidar de familias que atraviesan situaciones especialmente complejas.

No se trata de eliminar el desgaste ni de convertir en neutras experiencias que, por su propia naturaleza, no lo son.

Se trata de reconocerlas y disponer de herramientas para afrontarlas antes de que ese desgaste termine afectando a las personas y, con el tiempo, también a la calidad de la atención.

El Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de Fundación porqueViven, se integra en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación «la Caixa», desde el que se desarrolla este acompañamiento especializado.

El voluntariado también necesita ser acompañado

El voluntariado ocupa un lugar esencial en el acompañamiento a muchas familias.

Su tiempo, disponibilidad y cercanía complementan el trabajo de los equipos profesionales y enriquecen el cuidado. Pero acompañar también significa entrar en contacto con situaciones de gran intensidad emocional para las que no siempre resulta fácil estar preparado.

Por eso, en Fundación porqueViven entendemos que cuidar del voluntariado forma parte de nuestra responsabilidad.

La formación inicial, el seguimiento continuo y los espacios para compartir experiencias permiten que cada persona voluntaria desarrolle su labor con mayor seguridad, confianza y respaldo.

También permiten algo menos visible pero igualmente importante: reconocer qué situaciones les han afectado, expresar sus dudas y comprender sus propios límites.

Porque nadie debería cuidar en soledad.

Menos aún quien decide hacerlo dentro de un programa de voluntariado.

Lo que hemos aprendido en Fundación porqueViven

Después de más de quince años acompañando a niños y adolescentes con enfermedades incurables y a sus familias, hay una convicción que ha ido creciendo con nosotros:

el cuidado nunca funciona en una sola dirección.

Las familias necesitan sentirse acompañadas. Pero quienes las acompañan también necesitan espacios donde ser escuchados, compartir lo vivido y seguir aprendiendo.

Hemos comprobado que cuidar a profesionales y personas voluntarias no significa apartarlos de las situaciones difíciles. Significa proporcionarles herramientas y una red que les permita seguir presentes ante ellas.

Cuando protegemos su bienestar, no solo cuidamos de quienes cuidan.

También protegemos la calidad del acompañamiento que reciben los niños y sus familias.

Cuidar bien también significa dejarse cuidar

Con frecuencia pensamos que cuidar consiste únicamente en estar disponibles para los demás.

La experiencia nos ha enseñado que un cuidado verdaderamente sostenible exige algo más.

Reconocer los propios límites.

Aceptar que pedir ayuda forma parte de la responsabilidad de quien acompaña.

Encontrar espacios donde poder compartir aquello que también nos afecta.

Y comprender que nadie puede sostener indefinidamente el sufrimiento de otras personas sin contar, a su vez, con una red que le sostenga.

Quizá esa sea una de las enseñanzas menos visibles —y más valiosas— de los cuidados paliativos pediátricos.

Que cuidar nunca es una tarea individual.

Y que, para seguir acompañando a otros, también debemos permitir que otros nos acompañen a nosotros.