Eso que hemos oído tantas veces de “como en casa no se está en ningún sitio” se hace absolutamente evidente en los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Puede que tú no estés del todo de acuerdo. Y que, a ti, por seguir con el refranero patrio, “la casa no se te caiga encima”. Pero, si te pones en la piel de quien, por lo que sea, tiene que acudir de forma recurrente al hospital, o lidiar con diferentes especialistas para tratar distintos síntomas de su enfermedad, seguro que te replanteas lo de “mejor en casa que en ningún otro sitio”.
Cuidándome en casa
Yo tengo la sensación, muchas veces, de que mi casa me abriga. Y, entiéndeme, lo que quiero decir. Es un abrigo emocional. Cuando llego, lo tengo todo organizado. Mis libros, mis cuadros, mis fotos, mi cama, … Y, por supuesto, tengo lo más importante: mi familia, mis amigos, mi entorno… Es, abrir la puerta y, como digo, sentir un calorcito “del bueno”. No ese calor empalagoso de los 40º del verano en Madrid. Es, más bien, un calor del tipo: qué bien que estés en casa, qué te apetece hacer, hoy cenamos rico, … Es el abrigo del beso de bienvenida y el del abrazo de buenas noches.
Ahora, si piensas en el complejo mundo de los Cuidados Paliativos Pediátricos, ¿no crees que el hogar es el mejor sitio para vivir con tranquilidad y armonía esos momentos tan delicados? Es una pregunta retórica, obviamente. Los niños quieren estar con sus padres y con sus hermanos si los tienen. Y quieren estar en su habitación, en su salón, incluso, en su colegio, cuando pueden asistir a las clases.
Recibir la atención que necesitan estas familias en sus propias casas marca la diferencia. Porque no solo reciben el cuidado integral de cuerpo y de espíritu que necesitan en esta etapa de sus vidas. También porque siguen formando parte de su entorno, de su círculo social. Siguen viviendo.
Poner el acento en el cómo y no en el cuánto
Brindar Cuidados Paliativos Pediátricos en casa, no implica solo una comodidad física. También hace que se fortalezcan las relaciones afectivas y se sigan construyendo momentos especiales. Cuando se dedica la vida al cuidado se van quedando en un segundo plano un montón de cosas que son, casi tan importantes o más, que los tratamientos clínicos. Pero que, por falta de tiempo, o de ánimo, o de recursos, pasan desapercibidas: una canción, una película, una partida de cartas, …
Por desgracia, además, pasan desapercibidas, tanto para quienes padecen una enfermedad incurable como para sus familias, creando, así, un círculo vicioso en el que se deja de poner el foco en la VIDA, para refugiarse en la incomprensión, el dolor o la rabia.
Por eso hay que poner en valor la importancia del cuidado en casa. Pero, del cuidado integral de la persona enferma. Y también del cuidado de sus familias. Y hacer visible el hecho de que la muerte forma parte de la vida misma. Porque, aunque no nos guste, los niños también se van.
Atención equitativa
Prestar la atención integral que necesitan los niños con enfermedades incurables y sus familias es básico. Y lo es en cualquier país o ciudad del mundo en la que se encuentren. Sin embargo, la falta de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos que aporte un marco de actuación común condiciona la atención que se presta, en función de la ubicación geográfica. En Madrid, por ejemplo, la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús es un referente en España. Por allí pasan al año más de 600 niños. Pero, qué pasa con los niños de Galicia, Rioja, Castilla La Mancha o País Vasco. Ya te lo digo yo.
No es que esos niños y niñas no reciban atención, por supuesto que no. Pero, los cuidados que reciben están dispersos. Es decir, cada especialista trata los síntomas que le competen a su especialidad. No hay un abordaje integral. Por lo que se quedan por el camino, primero un montón de terapias y ayudas -digamos- menos convencionales (musicoterapia, trabajo social o acompañamiento espiritual) que les ayudan, y mucho, a seguir avanzando en su camino. Pero, además, se pone en riesgo a estos chavales que tienen que desplazarse, muy a menudo, a sus hospitales para recibir el tratamiento clínico que necesitan. Y, tú ya sabes, tan bien como yo que, cuánto menos tiempo pases en un hospital, mejor.
Esto pasa, entre otras cosas, porque la actual Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud es solo una guía de actuación. No es poco. Pero, claramente, es insuficiente, porque la puesta en práctica de las medidas o recomendaciones que recoge está subordinada al criterio de cada Comunidad Autónoma. Y eso, inevitablemente genera una falta de equidad en la prestación de los servicios que hay que tratar de evitar.
Mejorar la vida de los niños que no se pueden curar
No sé si lo sabes. Pero hay muchos niños que están enfermos y que, lamentablemente, no se van a curar. En España, son más de 25.000 los niños y niñas que están en esta situación. Es duro verbalizarlo. Sí. Pero, no hacerlo, no le resta un ápice de dureza. Más bien al contrario. No hablar de ello, no contarlo, no explicar las cosas, hace que esos niños y niñas que no viven en Madrid o Barcelona, por ejemplo, sigan recibiendo una atención descentralizada. Y, la mayoría de las veces, sin servicios de urgencias 24/7.
Recibir Cuidados Paliativos Pediátricos de manera integral hace que converjan los servicios de fisioterapia y terapia ocupacional, respiro familiar, hospital en casa, ocio inclusivo o voluntariado, entre otros. Y, creo que no hace falta decir que en medio de este grandísimo desafío, estos servicios no solo alivian el sufrimiento físico, sino que cultivan la resiliencia emocional y construyen una red de apoyo que sostiene a las familias en su viaje.
En definitiva, ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar debería ser una obligación. No sé si institucional, moral o personal. Pero, todos, en la medida de lo posible deberíamos “obligarnos” a impulsar el cambio positivo en entornos tan sensibles como el de los Cuidados Paliativos Pediátricos. A veces, impulsar el cambio es algo tan sencillo como compartir información en redes sociales. A veces, prestar parte de tu tiempo de ocio para realizar actividades de voluntariado. O empujar para que las cosas cambien con aportaciones económicas. O, incluso, poner al servicio de una buena causa tu talento.
Da igual. Lo importante es ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar. ¿Te animas? Si has dicho que sí, contacta con nosotros y te diremos cómo puedes hacerlo.. Y, si has dicho que no, es que aún no es tu momento. Te esperaremos pacientemente.