Cuidados Paliativos Pediátricos

En España hay 25.000 familias a las que les han dicho «tu hija, tu hijo, no se puede curar», que deberían recibir atención paliativa pediátrica, pero estimamos que solo un 15% tienen acceso a ella.

La misión de la Fundación PorqueViven

¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?

Según la PEDPAL (https://www.pedpal.es/site/) los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida.

Consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia.

Los cuidados paliativos pediátricos garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.

Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad

Puntos Clave

  • Gracias a los avances médicos la mortalidad infantil ha descendido y ello ha supuesto que el número de niños, niñas y adolescentes que viven con enfermedades que no se pueden curar haya aumentado. Estos niños y sus familias sufren situaciones de gran fragilidad y vulnerabilidad que necesitan de cuidados durante todo el tiempo que dura la enfermedad y después de ella para la familia.
  • Los cuidados paliativos pediátricos dan respuesta a todas esas necesidades, con el objetivo de llenar de vida la vida de cada paciente y su familia, garantizando el respeto a su dignidad y sin intentar ni alargar ni acortar la vida del niño.
  • La atención paliativa pediátrica debe empezar con el diagnóstico de la enfermedad incurable que determina que esa niña o niño no alcanzará la edad adulta, sin que como ocurre en los cuidados paliativos de adultos se requiera un pronóstico vital a corto plazo para recibirlos.
  • Los CPP deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los niños y sus familias, por lo que el equipo de CPP debe contar con profesionales de todos esos ámbitos y atender de manera continua para garantizar la atención de estos pacientes, allí donde estén y siempre que sea posible en sus hogares.
  • La atención y el acompañamiento al duelo de toda la familia debe continuar después del fallecimiento del niño.

Los pacientes, familias y profesionales de CPP nos dicen como deberían ser unos CPP de EXCELENCIA.

Manifiesto Madrid 2020

La Especificidad de los CPP

Los CPP son diferentes a los de CP de adultos desde el inicio de la atención. Si el criterio de admisión para un adulto es un pronóstico de fin de vida a corto plazo, en el niño solo existe un criterio de imposibilidad de alcanzar la edad adulta.

Además, el adulto afronta un proceso con un recorrido vital que ha estructurado una personalidad, mientras que la niña o niño que llega a CPP son personas en proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, que además afrontan grandes discapacidades y una gran dependencia en su cuidado.

Por ello, la atención de los pacientes pediátricos en CP implica criterios específicos de intervención y profesionales cualificados para ellos.

La especificidad de los CPP se concreta en (https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf):

– Es un área de conocimiento relativamente nueva.
– Hay una amplia variedad de enfermedades de duración impredecible.
– La variabilidad de edad de los pacientes (prenatal-niños-adolescente-adultos jóvenes).
– Son niños y niñas en continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo.
– Hay un reducido número, en comparación con los adultos que fallecen.
– La familia tiene un papel esencial como cuidadores y toma de decisiones; sin ellas hoy por hoy no sería posible asegurar la hospitalización domiciliaria.
– Existe una disponibilidad muy limitada de fármacos específicos para los niños y muchos medicamentos son del mudo de los adultos pautados de acuerdo a las necesidades del niño.
– La mayor aflicción y duelo en torno a la muerte de una hija o hijo, que tiene un mayor impacto a nivel social.
– Se produce una importante implicación emocional de cuidadores y profesionales
– Cuestiones legales y éticas específicas de la edad pediátrica.

Un derecho ampliamente reconocido por el que nos queda mucho por hacer y para el que no existe legislación.

No existe una ley que garantice este derecho esencial y solo, siguiendo las recomendaciones del Consejo de Europa de 1999 y 2001, que abogan por la definición de los CP como un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria, en el año 2003, con la Ley 16/2003 de 28 de mayo, “Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud” quedaba garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles la atención al paciente en situación terminal.

El Real Decreto 1030/2006 de 15 septiembre, que establece la cartera de servicios comunes del Servicio Nacional de Salud, en su Anexo 2, apartado 7 define la tención paliativa a enfermos terminales: “La atención paliativa a enfermos terminales comprende la atención integral individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptible de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general inferior a seis meses) así como de las personas  a ellas vinculadas. Su objetivo terapéutico es la mejora de su calidad de vida con respeto a su a sistema de creencias, preferencias y valores”.

Las principales carencias de esas normativas es que no se adecuan a la definición de los CP que establece la OMS; que equiparan la atención paliativa con la atención terminal, o más bien la limitan a ella; que no incluyen al paciente con patología crónica compleja; y en el ámbito pediátrico, que no se menciona nunca los CPP. 

El EAPC – Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, indica que no hay ninguna legislación ni normativa sobre CPP en España.