«Paliativos pediátricos: cuidados para la vida». Este es el nombre del último programa de ‘Mamás y Papás’, en Radio 5. Un acierto de título se mire por donde se mire. Sentimos mucha emoción porque este programa haya sido emitido en la radio pública y, además, con tanto cuidado y cariño por parte de Paco Arjona, director del programa, y su equipo. Han mostrado una sensibilidad y profesionalidad que agradecemos profundamente.
En el programa han participado Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y vicepresidente del Patronato de Fundación PorqueViven, Ana Alcaide, trabajadora social de nuestra fundación, Matilde Pérez y Ana Isabel Íñigo, madres de Valentina y Daibel, quienes fueron atendidos por las unidades de paliativos pediátricos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (financiada por la Fundación Enriqueta Villavecchia) y del Hospital Niño Jesús (apoyada por Fundación Porque Viven). Ambas son, además, miembros del Grupo de Trabajo de Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).
El programa expone a la perfección cómo es el día a día de los niños, las niñas, sus familias y los profesionales que conviven con los cuidados paliativos pediátricos. Los testimonios de Matilde y Ana Isabel hablan de cómo las unidades que atendieron a sus familias de forma integral favorecieron que tuvieran una vida ordenada y normalizada, dentro de las circunstancias, que no está exenta de retos, miedos y grandes responsabilidades..
Cómo son en realidad los cuidados paliativos pediátricos y cómo lo viven las familias y los profesionales
Los profesionales, Ricardo y Ana, explicaron la gran cantidad de necesidades que tienen estos niños y niñas junto a sus familias. Pusieron en valor el trabajo interdisciplinar que profesionales de la medicina, enfermería, psicología, espiritualidad, trabajo social y terapeutas realizan a diario, de forma casi invisible, para que las familias puedan vivir en las mejores condiciones posibles.
Os animamos a escuchar el programa completo que aclara muchos conceptos acerca de cómo son en realidad los cuidados paliativos pediátricos y cómo lo viven las familias y los profesionales.
Reiteramos nuestro agradecimiento al programa por dar voz a situaciones muy poco visibles y con una sensibilidad propia de los buenos profesionales.
Ana Isabel Íñigo Jurado (Mamá de Daibel y periodista).
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