Los cuidados paliativos pediátricos en España son un componente esencial de la atención médica que se brinda a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves, incurables o limitantes para la vida. Aunque este tipo de cuidados tiene como objetivo mejorar la vida del niño y su familia, enfrentarse a esta situación trae consigo una serie de desafíos significativos para las familias. A continuación te mostramos los 7 principales desafíos en cuidados paliativos pediátricos y lasa soluciones para afrontarlos con éxito.
Desafío 1. Falta de Recursos y Acceso a Servicios Especializados
Uno de los principales desafíos que enfrentan las familias en España es la falta de acceso equitativo a los cuidados paliativos pediátricos. Aunque existen equipos especializados, su distribución es desigual en el territorio, lo que obliga a muchas familias a trasladarse largas distancias para recibir la atención adecuada. Este desplazamiento genera un estrés adicional y puede tener implicaciones financieras considerables, ya que muchas veces deben cubrir los costes de transporte, alojamiento y otros gastos relacionados.
Solución
Mayor compromiso por parte de las CC.AA. e inversión en programas de cuidados paliativos pediátricos que garanticen una distribución equitativa de los recursos. En este sentido, Madrid, Barcelona y Murcia, que cuentan con Unidades de Atención Integral en CPP, son el ejemplo a seguir. En el resto de Comunidades todavía hay que impulsar la creación de estas Unidades, así como la implementación de programas de telemedicina que permitan a las familias reducir sus desplazamientos. Otro aspecto a tener en cuenta es el desarrollo de programas de formación especializada para profesionales sanitarios para garantizar el acceso de las familias a la atención de calidad en sus lugares de residencia.
Desafío 2. Impacto Emocional y Psicológico
El diagnóstico de una enfermedad incurable en la infancia afecta profundamente a toda la familia. Los padres, en particular, experimentan un estrés emocional extremo debido a la incertidumbre sobre el futuro, el dolor de ver a su hijo o hija sufrir y el miedo a la pérdida. Además, los hermanos también pueden sentir ansiedad, celos o culpabilidad, lo que requiere un soporte emocional integral para toda la unidad familiar. Sin embargo, el acceso a apoyo psicológico especializado es a menudo limitado, lo que agrava la situación.
Solución
Ampliar el acceso a servicios de apoyo psicológico integral. ¿Cómo? incluyendo a psicólogos especializados en equipos de cuidados paliativos y la creación de grupos de apoyo para padres y hermanos. Fomentar la educación emocional en las escuelas y en la comunidad puede ayudar a crear una red de apoyo más sólida para estas familias.
Desafío 3. Retos Financieros
Los cuidados paliativos pediátricos pueden implicar gastos significativos para las familias, especialmente cuando los padres necesitan reducir su jornada laboral o dejar de trabajar para cuidar a su hijo. Los costes asociados con tratamientos, medicamentos, adaptaciones en el hogar, y servicios de apoyo pueden ser elevados. Aunque el sistema de salud en España cubre una parte de estos costes, no siempre es suficiente para cubrir todas las necesidades, dejando a muchas familias en una situación financiera precaria.
Solución
Establecer un apoyo financiero más robusto para las familias con niños en cuidados paliativos. Esto podría incluir subsidios específicos para cubrir costes médicos no cubiertos por la seguridad social y beneficios laborales como permisos remunerados para los cuidadores principales que, dicho sea de paso, suelen ser las madres. La colaboración con Fundaciones, ONGs y entidades privadas podría ayudar a crear fondos de apoyo adicionales para estas familias.
Desafío 4. Dificultades en la Comunicación con el Personal Sanitario
La comunicación entre las familias y el personal sanitario es otro desafío crucial. Muchas familias expresan sentirse desinformadas o no completamente involucradas en las decisiones sobre el tratamiento de su hijo. La falta de una comunicación clara y compasiva puede aumentar la sensación de aislamiento y la angustia, dificultando la toma de decisiones y la gestión emocional de la situación.
Solución
Mejorar la comunicación entre las familias y el personal sanitario. Implementar protocolos de comunicación claros y empáticos, así como formación continua para los profesionales de la salud en habilidades de comunicación centradas en el paciente y su familia. Además, es importante fomentar la participación activa de los padres en las decisiones sobre el tratamiento para asegurar que sus necesidades y preocupaciones sean atendidas.
Desafío 5. Soledad y Aislamiento Social
El cuidado de un niño con necesidades paliativas puede llevar al aislamiento social de la familia. Las demandas de cuidado constante hacen que los padres tengan menos tiempo para socializar, lo que puede generar un sentimiento de soledad. Además, la incomprensión por parte de amigos y familiares sobre la situación puede hacer que el apoyo social sea insuficiente, aumentando la carga emocional y el estrés para los padres.
Solución
Fomentar la creación de redes de apoyo comunitario puede ayudar a mitigar el aislamiento social. Esto incluye promover la participación en grupos de apoyo presenciales y virtuales, así como organizar actividades de respiro familiar que permitan a los padres y hermanos “desconectar” temporalmente del entorno de cuidado. La sensibilización de la comunidad en general sobre los desafíos que enfrentan estas familias también puede facilitar una mayor comprensión y apoyo.
Desafío 6. Necesidad de Apoyo Integral y Coordinado
La atención a niños en cuidados paliativos requiere de un enfoque multidisciplinario que integre aspectos médicos, psicológicos, sociales y espirituales. Sin embargo, la falta de coordinación entre los distintos servicios y la escasez de recursos especializados dificultan que las familias reciban un apoyo integral. Esto puede resultar en una atención fragmentada, donde las necesidades del niño y de la familia no son abordadas de manera holística, afectando la calidad de vida de todos los involucrados.
Solución
Promover un enfoque integral y multidisciplinario en los cuidados paliativos pediátricos. Esto implica mejorar la coordinación entre médicos, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales involucrados en el cuidado del niño y su familia. Además, la integración de servicios de cuidados paliativos pediátricos en casa puede ayudar a proporcionar un cuidado más personalizado y reducir la carga de las familias.
Desafío 7. Dificultades en el Proceso de Duelo
Cuando el fallecimiento del niño es inminente o ya ha ocurrido, las familias enfrentan el reto del duelo. Este proceso es complejo y puede prolongarse durante años. La disponibilidad de servicios de apoyo en el duelo es limitada en muchas regiones de España, lo que deja a las familias sin el acompañamiento necesario en uno de los momentos más difíciles de sus vidas.
Solución
El proceso de duelo requiere un apoyo continuo. Es crucial que se implementen programas de apoyo al duelo para padres, hermanos y otros familiares, que incluyan terapia individual y grupal, así como recursos educativos sobre el duelo. Las comunidades locales y organizaciones sin ánimo de lucro pueden jugar un papel clave a la hora de proporcionar este tipo de apoyo.
Conclusión
Los cuidados paliativos pediátricos en España son un recurso fundamental para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y sus familias. Sin embargo, los desafíos que enfrentan estas familias son múltiples y complejos. Es crucial que se implementen políticas que garanticen un acceso equitativo a servicios especializados, un apoyo psicológico adecuado, y una mejor coordinación entre los distintos servicios para asegurar que todas las familias reciban el apoyo integral que necesitan durante este difícil proceso.
Enfrentar los desafíos en cuidados paliativos pediátricos en España requiere un enfoque integral y proactivo. Con un mayor acceso a recursos, una mejor comunicación y un apoyo emocional, social y financiero robusto, las familias pueden recibir el respaldo necesario para navegar por este difícil camino. En todo caso, es crucial que se implementen políticas que garanticen un acceso equitativo a servicios especializados, un apoyo psicológico adecuado, y una mejor coordinación entre los distintos servicios para asegurar que todas las familias reciban el apoyo integral que necesitan durante este difícil proceso.
Y, por supuesto, el compromiso de las autoridades sanitarias, las comunidades autónomas y la sociedad en general es esencial para asegurar que todas las familias tengan acceso a los cuidados y el apoyo que merecen.
Biografía de la autora:
Ana Alcaide Donoso, responsable del área de Atención a Familias y Voluntariado de Fundación PORQUEVIVEN. Trabajadora social sanitaria especializada en cuidados paliativos. Desde 2016 forma parte del Equipo de Atención Psicosocial del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa.
