«Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora», el título de este programa de ‘Mamás y Papás’, en Radio 5, que ha vuelto a contar con nuestra entidad, esta vez para hablar del duelo que atraviesan las familias que tienen un hijo o una hija en situación paliativa. Estamos muy agradecidos de que se nos haya dado el espacio para hablar de este tema y no solo desde la perspectiva de la muerte, sino haciendo referencia también al duelo que se experimenta desde el momento en el que el niño o la niña tiene un diagnóstico de enfermedad compleja y que pone en peligro su vida.
En el programa han participado Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y vicepresidente del Patronato de Fundación PorqueViven, Aurora Martínez, psicóloga de nuestra fundación especialista en paliativos pediátricos, Matilde Pérez y Ana Isabel Íñigo, madres de Valentina y Daibel, quienes fueron atendidos por las unidades de paliativos pediátricos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (financiada por la Fundación Enriqueta Villavecchia) y del Hospital Niño Jesús (apoyada por Fundación Porque Viven). Ambas son, además, miembros del Grupo de Trabajo de Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).
Hablar de mortalidad infantil sigue siendo un tema tabú.
Gracias al programa, dirigido por Paco Arjona, se pudo poner en valor las acciones que realizan los equipos integrales de atención paliativa pediátrica con las familias en torno al duelo. Se hizo visible la importancia de atender a todos los miembros de la familia extensa, se puso de manifiesto la relevancia de la dimensión espiritual y se mostró que el duelo puede estar presente desde el momento en el que hay un diagnóstico; no solo en caso de fallecimiento.
Os animamos a escuchar el programa completo en el que profesionales y familias tienen la oportunidad de contar unas vivencias generalmente poco visibles, sobre como afrontar el duelo.
Ana Isabel Íñigo Jurado (Mamá de Daibel y periodista).
Escucha el programa completo en:
- RTVE: http://rtve.es/a/5691344
También puedes leer el post sobre el programa de radio del 18 de octubre de 2020: Paliativos pediátricos: cuidados para la vida
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