Hace pocas semanas, la ONG World Central Kitchen perdía a 7 de sus cooperantes en la franja de Gaza. Estos trabajadores arriesgaron la vida por intentar evitar que otros la perdieran. Llevaban comida a los miles de gazatíes asfixiados por el ejército israelí que han hecho del hambre el mejor aliado de las bombas.
Trabajar o colaborar con una ONG no es una labor sencilla. A la vista tenemos las pruebas. Incluso, cuando no hablamos de presencia en conflictos bélicos, el tercer sector es un entorno complejo que requiere, además de profesionalidad, una dosis de empatía y compromiso extra para encarar situaciones difíciles de abordar.
Voluntariado en cifras
Según un informe de la Plataforma del Voluntariado de España en nuestro país hay, aproximadamente, 4,5 M de personas mayores de 14 años que practican la solidaridad activa. Es decir, el 11% de la población española participa en algún programa de voluntariado.
En términos generales asistimos en el último año a una “feminización” de la tarea solidaria ya que el 57,9% de los voluntarios en España son mujeres. Y, más concretamente, mujeres de entre 45 y 54 años, con una vinculación de más de 5 años. Los principales ámbitos de interés son el voluntariado social, el educativo y el sociosanitario.
Es en este último contexto es en el que ponemos el foco en Fundación PORQUEVIVEN. Un entorno en el que los voluntarios desempeñan un papel crucial. Proporcionan apoyo, tanto a pacientes como a familiares, mejorando la atención y calidad del servicio que se presta. La experiencia del paciente y la familia también mejora sustancialmente.
Voluntariado en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos han estado unidos, desde sus orígenes a los movimientos del voluntariado que surgieron como respuesta social y comunitaria a las situaciones de sufrimiento de las personas que padecían enfermedades terminales.
En 1967, parte de este movimiento liderado por la trabajadora social y enfermera Cecily Saunder dio a luz al primer Hospice moderno, St Christopher Hospice en Londres, que contaba con 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio, donde el papel de los voluntarios era esencial. Desde entonces, han crecido de manera conjunta, entendiendo la importante labor a nivel familiar y comunitario que realiza este perfil.
Por otra parte, en el libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la SECPAL define estos programas como:
“Un programa de voluntariado en cuidados paliativos que ofrece apoyo y afecto a los pacientes y sus familias en momentos de enfermedad, dolor, pena y duelo. El equipo de voluntariado forma parte de una red integral de apoyo y colabora estrechamente con otros servicios profesionales de cuidados paliativos. Los grupos de voluntarios de cuidados paliativos son cruciales ya que contribuyen con apoyo emocional y psicosocial a pacientes, familiares y profesionales. Asimismo, fomentan el mantenimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes y cuidadores. El apoyo persiste más allá de la muerte del paciente y continúa en la fase de duelo”.
Programas de voluntariado en cuidados paliativos pediátricos
Los programas de voluntariado en cuidados paliativos pediátricos tienen como objetivo ofrecer apoyo, acompañamiento, tiempo de respiro para el niño y su familia, así como mantener actividades de ocio hasta que sea posible. Debemos tener presente que los cuidados continuos del niño pueden provocar una situación de sobrecarga física y psíquica en los cuidadores.
La necesidad de cuidados 24/7, la complejidad de estos o la repercusión de la enfermedad en todos los niveles (social, económico, laboral, etc.), son algunos de los factores que pueden motivar esta sobrecarga.
Por ello, hay que promover el autocuidado y las fórmulas de respiro familiar que permitan gestionar mejor el tiempo y ampliar su red informal de apoyo. En este sentido, los voluntarios, además de aportar espacios de escucha y comprensión, pueden ayudar a aliviar la carga y a apoyar en pequeñas gestiones.
Ahora bien, participar en programas de voluntariado implica mucho más que tener la voluntad de ayudar. Especialmente en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos, la formación es imprescindible para poder aportar el valor que realmente proporciona el voluntariado.
Programa de Voluntariado en PORQUEVIVEN
Ana Alcaide, responsable del programa de voluntariado de Fundación PORQUEVIVEN y miembro del programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas (EAPS), impulsado por Fundación “la Caixa dice que “la motivación y la integración en el conjunto de la organización son aspectos críticos para afianzar la relación entre los voluntarios y la institución”. Y no le falta razón. Sentirse parte de un grupo, pieza clave en el engranaje de un sistema es crucial para desempeñar su labor.
Las funciones de los voluntarios se describen individualmente a cada voluntario, así como los objetivos a conseguir antes de iniciar su labor. Pero, en términos generales, algunas de las actividades incluidas en el programa de voluntariado de Fundación PORQUEVIVEN son:
- Acompañar a pacientes y familias
- Fomentar el ocio/entretenimiento de pacientes y familias
- Apoyar a las familias para que puedan acudir a terapias, revisiones, actividades, etc.
- Realizar pequeñas tareas, encargos o gestiones
- Acompañar a las familias tras el fallecimiento si lo desean las propias familias
- Participar con el equipo de paliativos en acciones docentes y de divulgación
- Otras (actividades no asistenciales, tareas administrativas o de gestión en la propia organización, etc.)
En definitiva, en la esfera de la cooperación, lo voluntarios desempeñan un papel fundamental en el desarrollo de una sociedad más resiliente y solidaria. Su dedicación y altruismo fortalecen el tejido social y promueven los valores de cooperación y ayuda mutua.