FPV Aragón

Acordes de Vida:

Musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos

El proyecto de musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos (CPP) de la Fundación “Porque Viven” es un programa de intervención pionero en Aragón, coordinado y desarrollado por la Dra. Carla Navarro, musicoterapeuta pediátrica especializada en neonatología y CPP. Para su implementación dentro de la cartera de servicios de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón (UCPPA), se firmó un Convenio de colaboración con el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón,
a través del cual se atiende a las niñas y niños que están en el programa asistencial de la UCPPA y sus familias.

Durante el año 2018, se atendieron a 24 niñas y niños y sus familias en atención domiciliaria, hospitalaria y ambulatoria. Esto supuso el 50% de los pacientes que conformaban en ese año la UCPPA.

A lo largo de este 2019, de los 48 niños y niñas que están en el programa de cuidados paliativos pediátricos, desde la Fundación Porque Viven, se ha atendido a 35 pacientes y sus familias, lo que traduce en un 72,9% de los niños atendidos por la UCPPA.

Se realizó atención hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria, con más de 400 sesiones de musicoterapia, convirtiéndose este proyecto en uno de los servicios más demandados por las familias dentro de la propia Unidad.

Debido a la dispersión geográfica de la CCAA de Aragón (47.720 km²,) se firmó en 2019 un convenio de colaboración con la «asociación Latidos: musicoterapia hospitalaria» para que en Teruel se disponga de una musicoterapeuta pediátrica, Ana Isabel Ripa, que pueda entender a los niños de la provincia.

Nuestro interés es seguir formando a musicoterapeutas profesionales en este ámbito para que este servicio sea también una realidad en la provincia de Huesca.

Un hecho que facilitaría la atención integral de estos pacientes y sus familias sin importar el lugar en el que vivan.

CUIDAR-TE:

Atención a los hermanos y a las familias de los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos

A finales de 2018 dio comienzo el programa Cuidar-te: programa “respiro” para las familias, que consta de tres iniciativas:

Actividades centradas en los hermanos de los pacientes, cuya infancia está marcada por la necesidad de compartir y ceder su tiempo y espacio a favor del niño o niña que más lo necesita. Está pensada, por un lado para brindar planes de ocio alejados de los hospitales a los hermanos de los pacientes enfermos que requieren cuidados paliativos pediátricos; y por otro ofrecer un espacio de refuerzo escolar, donde atender los diferentes problemas educativos que pueden surgir durante el periodo escolar.

– La segunda iniciativa se centra en las madres, cuidadoras principales de los niños y niñas en cuidados paliativos, y está pensado para ofrecer un espacio único donde profesionales de diferentes ámbitos realizan talleres que atienden las necesidades psicológicas, emocionales y espirituales en un contexto cuidado de apoyo mutuo.

– Y por último, intervenciones que englobarán a todo el núcleo familiar a través de una Jornada de Familias, que tendrá el fin de conocer, compartir, y vivir una experiencia enriquecedora para los niños, padres, abuelos y otras personas importantes para ellos.