La Fundación porqueViven estará presente en el Congreso SECPAL 2025, que se celebrará en Zaragoza los días 26 y 27 de septiembre en Zaragoza. «Intervención psicosocial en lucodistropia: el papel del tercer sector» es el título de la comunicación que presentarán Leonor Peinado, trabajadora social y Raquel Gª Ramo psicóloga, ambas representantes de la Fundación porqueViven en Aragón. En esta ponencia, desarrollada junto a otras profesionales de reconocido prestigio se destaca la importancia del abordaje integral en los cuidados paliativos pediátricos.
Madrid, 22 de septiembre de 2025 – Los días 26 y 27 de septiembre se celebrará en Zaragoza las XV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y las VII Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR). Ambas están enmarcadas dentro del Congreso SECPAL 2025, una cita ineludible para profesionales del entorno de los cuidados paliativos.
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Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto CAPPI, el centro de atención paliativa pediátrica integral que construye Fundación porqueViven, participará en la mesa redonda «Tercer Sector y cuidados paliativos pediátricos» junto a Carmen Yélamos Agua, Beatriz Arce Aguilar y Olga Melida. Mónica explicará la importancia del tercer sector para complementar los servicios públicos de salud y garantizar así la atención integral a los niños con enfermedades incurables y sus familias.
La presencia de porqueViven en un Congreso de referencia
La asistencia de la Fundación porqueViven a congresos especializados como SECPAL refuerza su papel en la generación de conocimiento y sensibilización en torno a los cuidados paliativos pediátricos. En esta ocasión, la participación se centra en Aragón, región donde la Fundación colabora con el Hospital Infantil Miguel Servet para atender a niños y familias que conviven con enfermedades graves y de alta complejidad.
💬 “Estar presentes en este congreso supone dar visibilidad a la realidad de las familias y al trabajo del tercer sector en el acompañamiento integral. Compartir nuestra experiencia es clave para seguir construyendo redes de apoyo”.
—Leonor Peinado Barranco, trabajadora social de Fundación porqueViven Aragón
Intervención social en leucodistrofia: el papel del tercer sector
La comunicación para el Congreso de SECPAL, firmada por Leonor Peinado Barranco, Raquel García Ramo, junto a la Dra. Victoria Caballero Pérez, Fátima Parra Plantagenet-White, Pilar Pérez Roy y Virginia Moreno García, aborda el caso de Juan, un niño de 2 años y 8 meses diagnosticado con leucodistrofia metacromática infantil tardía. La intervención del equipo de cuidados paliativos pediátricos incluyó:
- Gestión de recursos clave (discapacidad, dependencia, alquiler social y escolarización)
- Inclusión en programas de ocio terapéutico (equinoterapia, terapia canina, musicoterapia)
- Terapia psicológica individualizada para la cuidadora principal y el hermano mayor
- Integración progresiva en una red entre iguales, favoreciendo el bienestar emocional de la familia
💬 “ “Este caso, presentado en el Congreso de SECPAL, refleja la importancia de una intervención temprana y coordinada, que no se limite sólo a lo clínico sino que abarque, también, la dimensión social, emocional y familiar de la enfermedad”.
—Raquel García Ramo, psicóloga de Fundación porqueViven Aragón
Visibilizar la importancia de los cuidados paliativos pediátricos
El testimonio compartido en SECPAL 2025 evidencia la necesidad de modelos de atención integral donde las familias reciban apoyo sanitario, psicosocial y comunitario. Los cuidados paliativos pediátricos son, en este sentido, un ejemplo de humanización de la medicina y un derecho que debería estar garantizado para todos los niños con enfermedades incurables en España.
Desde la Fundación porqueViven reafirmamos nuestro compromiso: que ninguna familia afronte sola este camino y que los cuidados paliativos pediátricos sean reconocidos como un derecho universal.
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