Qué hacemos

Cuidándome en casa

Este programa provee de diversos servicios a los niños y niñas con necesidades paliativas y sus familias, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Respiro

El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.

Este programa se lleva a cabo gracias al apoyo de:

Fisioterapia

El niño o niña que padece una enfermedad incurable suele presentar síntomas físicos importantes como dolor, problemas respiratorios y motrices, entre otros. Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico y emocional, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día.

Musicoterapia

La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas.

Respiro

El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.

Respiro

El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.

Este programa se lleva a cabo gracias al apoyo de:

Cuidándome en casa

Este programa provee de diversos servicios a los niños y niñas con necesidades paliativas y sus familias, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Respiro

El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.

Este programa se lleva a cabo gracias al apoyo de:

Fisioterapia

El niño o niña que padece una enfermedad incurable suele presentar síntomas físicos importantes como dolor, problemas respiratorios y motrices, entre otros. Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico y emocional, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día.

Musicoterapia

La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas.

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Cuidándome en casa

Este programa provee de diversos servicios a los niños y niñas con necesidades paliativas y sus familias, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

  • Respiro
  • Fisioterapia
  • Musicoterapia

El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.

Este programa se lleva a cabo gracias al apoyo de:

El niño o niña que padece una enfermedad incurable suele presentar síntomas físicos importantes como dolor, problemas respiratorios y motrices, entre otros. Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico y emocional, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día.

La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas.

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Mejor en casa

Trasladar el Hospital a Casa es posibilitar que toda la atención y tratamientos necesarios se realicen en el hogar del niño o niña enfermo, que debe seguir siendo el centro de su vida, con su familia, su entorno, sus juguetes, etc. Porque Viven contribuye con varios recursos para que el hogar sea el lugar de hospitalización:

  • Traslado de profesionales
  • Banco de material ortoprotésico
  • Ayudas económicas
  • Respiro familiar

Nuestra Fundación en colaboración con Fundación Aladina, facilita el desplazamiento de los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús para que puedan prestar sus servicios en el propio entorno de los niños y niñas, ya sea en sus domicilios, centros de día o colegios de educación especial.

Este servicio se desarrolla gracias a la colaboración de:

Disponemos de un banco solidario de movimiento de material ortoprotésico. A través de la donación de aquellos recursos que algunas familias ya no necesitan, podemos prestar de manera gratuita a los niños y niñas que requieren cuidados paliativos: camas articuladas, sillas para el baño, colchones anti-escaras, etc.

Conocedores de los gastos asociados que puede conllevar el padecimiento de una enfermedad que requiere de cuidados paliativos, ofrecemos ayudas económicas puntuales a las familias en concepto de dietas, farmacia, desplazamiento y ayudas de emergencia.

Este programa se desarrolla con el apoyo de donantes individuales.

Para compatibilizar la vida laboral, familiar y personal que permite a las familias poder seguir ejerciendo de cuidadores en su domicilio, apoyamos el traslado de los pacientes a la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas de la Fundación Vía Norte Laguna.

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Casa Inochi

Gracias a las asociaciónes la Sonrisa de Said y Aladina, desde Casa Inochi, nuestro hogar de vida, ofrecemos alojamiento gratuito a aquellas familias desplazadas desde otras ciudades para recibir asistencia sanitaria por parte de la unidad de cuidados paliativos pediátricos, además de estancias de ocio y tiempo libre familiar de fin de semana.

Este programa se lleva a cabo gracias al apoyo de:

 

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Información, difusión y promoción de los CPP

En España los cuidados paliativos pediátricos son un área de conocimiento nuevo y desde Porque Viven participamos en la capacitación de equipos, profesionales y voluntarios, y realizamos actividades de difusión de todo tipo para sensibilizar a las instituciones y la sociedad en general, procurando que los servicios públicos lideren la respuesta institucional a esta necesidad.

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Porque Viven Aragón

Desde septiembre de 2017 la Comunidad Autónoma de Aragón tiene en funcionamiento su servicio de referencia de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza. Gracias al acuerdo de colaboración con Porque Viven, ha sido posible, que desde el inicio, las familias hayan podido beneficiarse de los cuidados proporcionados por nuestra musicoterapeuta, iniciando así la andadura de la Fundación en esa Comunidad.

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Casa Betania

La Fundación quiere crear el primer “children hospice” de España, un centro de atención integral paliativa pediátrica, que asegure los cuidados necesarios a los pacientes en el entorno de una “casa hogar” y que permita proporcionar periodos de respiro para las familias. Gracias a la generosidad de la Congregación de las Hijas de la Caridad contamos con el terreno donde este sueño será construido para ser la semilla de la aparición de otros hogares de cuidados paliativos en nuestro país.