Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto CAPPI,  modera una mesa redonda clave en el II Congreso de Enfermedades Raras que se celebra en Huelva.

Madrid 28 marzo 2025.- La importancia de los cuidados paliativos pediátricos y su impacto en la  vida de los niños con enfermedades raras y sus familias. Este ha sido el tema central de la mesa redonda celebrada ayer en el II Congreso de Enfermedades Raras organizado en Huelva.  La Fundación Laberinto reúne en la Casa Colón de Huelva los días 27 y 28 de marzo  a expertos de referencia en la materia para debatir sobre los avances y desafíos en la atención diaria de personas con enfermedades raras o necesidades especiales.

El congreso, impulsado con el objetivo de mejorar el conocimiento y la asistencia en enfermedades raras, ha contado con la participación de profesionales sanitarios, investigadores y representantes institucionales. En este marco, Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto CAPPI, en Fundación PORQUEVIVEN  tuvo un papel clave como moderadora de la mesa redonda sobre cuidados paliativos pediátricos, guiando un diálogo enriquecedor sobre la importancia de un enfoque interdisciplinar centrado en la familia.

Figuras destacadas en el debate

El panel contó con la participación de destacados profesionales del sector: Noelia González, psicóloga clínica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús; Alejandro González, trabajador social; María José Peláez, pediatra del Hospital Regional de Málaga; y Marta Sánchez, enfermera del Hospital Reina Sofía. Durante el debate, se abordaron los principales desafíos y avances en la atención a niños con enfermedades crónicas o en estado avanzado, destacando la necesidad de una atención integral que incluya el apoyo psicológico, social y emocional.

«Es fundamental garantizar que cada familia reciba el apoyo necesario para afrontar una situación tan compleja, asegurando su bienestar «, destacó Mónica Cantón de Celis durante el encuentro.

El II Congreso de Enfermedades Raras reafirma su papel como un espacio clave para la actualización científica y el intercambio de experiencias entre profesionales y familias. En un contexto donde la necesidad de cuidados paliativos pediátricos sigue creciendo, encuentros como este resultan esenciales para mejorar la asistencia y promover políticas públicas que garanticen recursos y apoyo adecuados.

Contacto: Cristina del Amo, responsable de comunicación Fundación PORQUEVIVEN cdelamo@porqueviven.org
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