Unanimidad en las Cortes de Castilla-La Mancha ante una Proposición (PNL) para desarrollar los cuidados paliativos pediátricos
El pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha ha aprobado por unanimidad de todos los grupos una Proposición no de Ley ante el Pleno sobre la necesidad de dar respuesta a los cuidados paliativos pediátricos en la región presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y en la que abogaba por implementar una estrategia a nivel regional consolidada a este respecto.
En la exposición de motivos esgrimidos por Úrsula López, médico y diputada de Cuidadanos, se recoge que en la Ley 16/2003, de 28 de mayo de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, la atención al paciente en situación terminal queda garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles, tanto en atención primaria como en atención especializada, pero «no se prevé la prestación en el sentido amplio de cuidados paliativos sino que únicamente se ciñe a la atención paliativa a enfermos terminales«.
«El sufrimiento relacionado con la enfermedad es uno de los problemas más ignorados en la agenda de salud global de la población pediátrica. Pero su abordaje tiene un impacto incalculable en el bienestar de los niños y sus familias».
Ciudadanos ha hecho suyas las propuestas del Ministerio de Sanidad en 2009 que pasan porque el médico de Atención Primaria debe tener pleno conocimiento del diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad de su paciente; y el equipo de cuidados paliativos pediátricos debe incorporar a un pediatra, una enfermera pediátrica, un trabajador social, un terapeuta ocupacional, un psicólogo infantil, un consejero espiritual y un coordinador de asistencia.
El equipo de cuidados paliativos debiera, según Ciudadanos, individualizar la atención en cada familia, tener disponibilidad 24 horas al día los 365 días del año, y garantizar calidad y continuidad asistencial en todo el ámbito geográfico.
Además, reclaman que la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos (UPCP y UICP) debe estar ubicada en el hospital pediátrico que disponga de los recursos materiales y especialistas que puedan cubrir las necesidades clínicas y asistenciales en los diferentes momentos de su enfermedad.
Úrsula López ha recordado que estos cuidados pasan por atender «cuerpo, espíritu y mente» de los más pequeños y de sus familias más allá del tratamiento de una hipotética enfermedad grave.
En el debate parlamentario se han expuesto algunas reflexiones por los diferentes grupos políticos:
- las enfermedades raras, neurológicas, cardíacas u oncológicos afectan también a niñas, niños y adolescentes, una realidad ante la que hay que pedir «urgentemente» una solución.
- No equiparar cuidados paliativos con final de la vida, ya que ambas terapias no son excluyentes. Si no podemos curar, siempre es necesario aliviar y cuidar a las personas.
- El sistema sanitario se esfuerza en cuidar de los pacientes que requieren cuidados paliativos, pero la realidad es que miles de personas no tienen acceso a estos cuidados por déficit de recursos y falta de profesionales.
- Es necesaria una estrategia nacional y coordinada en este tipo de cuidados paliativos pediátricos.
- Debemos mantener los vínculos familiares que permitan poder atender también a los pacientes en casa.
- Es importante disponer de equipos multidisciplinares con formación que debe venir desde las facultades de medicina, enfermería, psicología y trabajo social.
Desde la Fundación PORQUEVIVEN celebramos la unanimidad de todos los partidos políticos en apoyar esta propuesta, demostrando que en temas tan relevantes como son los Cuidados Paliativos Pediátricos se puede llegar a un consenso. Deseamos que esta iniciativa tenga un futuro alcance nacional.
Necesitamos una ley nacional que garantice la prestación de Cuidados Paliativos a todas las personas, sin límite de edad.
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