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# Fundación porqueViven – Cuidados Paliativos Pediátricos

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## Entradas
- [Cuidados Paliativos Pediátricos: Vídeo Manifiesto de Madrid](https://porqueviven.org/video-manifiesto-cuidados-paliativos-pediatricos/): Vídeo del “Manifiesto de Madrid por los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS”, en el que niños, adolescentes y jóvenes, sus familias y los profesionales que los atienden exponen sus necesidades y reclaman que se cumpla la prestación de cuidados paliativos pediátricos como un derecho reconocido.
- [Cuando las palabras no alcanzan: cómo acompañar a una familia ante la enfermedad incurable de un hijo](https://porqueviven.org/como-ayudar-a-una-familia-con-un-hijo-enfermo/): Cuando ese hijo tiene una enfermedad incurable, muchas personas descubren, casi con la misma sorpresa que la propia familia, que no saben qué decir ni cómo actuar. No porque les falte cariño o interés. Simplemente, porque nadie nos ha enseñado a acompañar el sufrimiento de los demás.
- [Más allá del diagnóstico: cómo cambia la vida de una familia ante una enfermedad incurable infantil](https://porqueviven.org/como-cambia-la-vida-de-una-familia-ante-la-enfermedad-incurable-infantil/): Una enfermedad incurable infantil cambia mucho más que la salud de un niño. Cuando hablamos de una enfermedad incurable solemos pensar en diagnósticos, tratamientos y hospitales. Sin embargo, gran parte de su impacto ocurre lejos de la consulta. La enfermedad transforma la vida cotidiana, modifica el equilibrio familiar y obliga a convivir con una realidad para la que nadie está preparado. Comprender esos cambios es también comprender por qué el acompañamiento resulta esencial desde el momento del diagnóstico
- [El alcalde de Madrid visita el CAPPI y anuncia su apertura en 2027](https://porqueviven.org/alcalde-de-madrid-visita-el-cappi/): El alcalde de Madrid visita el CAPPI en un momento clave para el desarrollo del primer centro de cuidados paliativos pediátricos que se construye en España. Durante el recorrido por las obras, José Luis Martínez-Almeida ha anunciado que el centro, exclusivamente dedicado a los cuidados paliativos pediátricos abrirá sus puertas en el primer trimestre de 2027.
- [Quirónsalud Zaragoza acoge la sede en Aragón de la Fundación porqueViven mediante la cesión de un espacio](https://porqueviven.org/sede-de-la-fundacion-porqueviven-en-aragon/): Tras la firma del acuerdo de colaboración, la entidad social impulsa la atención y el acompañamiento a familias con hijos en situación de enfermedad incurable desde el Centro Médico Quirónsalud Zaragoza, situado en el Paseo Renovales donde quedará ubicada la sede de la Fundación porqueViven en Aragón.
- [La paradoja de los cuidados: proteger la dependencia económica mientras se asfixia la conciliación familiar](https://porqueviven.org/borrador-de-la-cume-conciliacion-familiar/): El nuevo borrador de la CUME ha encendido las alarmas en el Tercer Sector por las restricciones que plantea en la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave y su posible impacto en la conciliación de las familias cuidadoras.
- [Zaragoza correrá por Fundación porqueViven en la VII Correría de la Guardia Civil](https://porqueviven.org/correria-de-la-guardia-civil-zaragoza-porqueviven/): El próximo 13 de septiembre, Zaragoza volverá a correr por una causa que necesita ser vista, acompañada y sostenida: los cuidados paliativos pediátricos. La VII edición de la Correría de la Guardia Civil de Zaragoza destinará sus beneficios a Fundación porqueViven, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la vida de niños y adolescentes con enfermedades incurables y de alta complejidad, así como la de sus familias. 
- [El Gobierno reforma la financiación de la Dependencia e inyectará más de 6.100M de euros para duplicar las ayudas de Grado III](https://porqueviven.org/financiacion-de-la-dependencia/): El Consejo de Ministros aprobó el pasado 23 de junio de 2026 el Real Decreto-ley de medidas extraordinarias para el fortalecimiento y consolidación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Esta norma, publicada al día siguiente en el Boletín Oficial del Estado (BOE), introduce una reforma estructural en el modelo de financiación de la dependencia a nivel estatal , proyectando un incremento presupuestario de 6.162.904.040 euros entre los años 2026 y 2027. 
- [Cuidar desde la máxima especialización: nuestro equipo se forma en el abordaje del trauma junto a la Fundación ”la Caixa”](https://porqueviven.org/formacion-en-traumas-paliativos-pediatricos/): Los profesionales de las áreas de Psicología yTrabajo Social de la Fundación porqueViven han hecho una pausa en su día a día asistencial para volcarse en una formación en trauma. Estas jornadas de alta especialización han sido organizadas por el grupo de trabajo de docencia y formación de la Comisión Territorial Centro-Levante de la Fundación ”la Caixa”, en el marco de su Programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas.
- [6 preguntas sobre la atención psicosocial que se hacen muchas familias](https://porqueviven.org/preguntas-atencion-psicosocial-familias/): Cuando una enfermedad que amenaza o limita la vida de un hijo irrumpe en una familia, surgen preguntas que no siempre tienen una respuesta médica: hablan del miedo, de la incertidumbre, de cómo explicar lo que está ocurriendo a los hermanos o de cómo seguir adelante cuando la vida ya no se parece a la que habías imaginado. Son cuestiones que rara vez aparecen en los informes clínicos, pero que ocupan buena parte del día a día de las familias y a las que la atención psicosocial trata de dar respuesta mediante el apoyo psicológico, emocional, social y espiritual.
- [Nano & Choco, premiado con un Bronze en los Clio Health 2026](https://porqueviven.org/nano-y-choco-bronze-clio-health-2026/): Nano y Choco siguen sumando motivos para emocionar. El cortometraje impulsado por Fundación porqueViven para visibilizar los cuidados paliativos pediátricos ha sido galardonado con un Bronze en los Clio Health 2026, dentro de la categoría de Cine. 
- [Qué es un Equipo de Atención Psicosocial (EAPS)](https://porqueviven.org/equipos-de-atencion-psicosocial-eaps-que-son/): Los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) desempeñan un papel fundamental en la atención integral de niños y adolescentes con enfermedades que amenazan o limitan su vida y de sus familias. Cuando pensamos en cuidados paliativos, solemos asociarlos al control de síntomas y a la atención médica especializada. Sin embargo, convivir con una enfermedad que amenaza o limita la vida de un hijo implica afrontar muchas otras situaciones que van más allá del ámbito clínico.
- [Fundación porqueViven destaca el papel de la abogacía pro bono en los cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/abogacia-pro-bono-salud-infancia/): Fundación porqueViven participa en la VIII Jornada Anual sobre Pro Bono, un encuentro de referencia en el ámbito jurídico y social que reunió a entidades del tercer sector, fundaciones, despachos de abogados y profesionales especializados para reflexionar sobre los retos y oportunidades del derecho a la salud y el papel de la abogacía pro bono en la transformación social.
- [Cómo compaginar voluntariado y vida personal](https://porqueviven.org/compaginar-voluntariado-y-vida-personal/): Es en ese momento cuando surge una pregunta clave: cómo compaginar voluntariado y vida personal sin que la experiencia se convierta en una fuente de tensión.
- [Fundación porqueViven cierra en Zaragoza una nueva edición de terapias ecuestres para familias en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/equinoterapia-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): La equinoterapia en cuidados paliativos pediátricos permite generar espacios terapéuticos de bienestar físico, emocional y relacional especialmente importantes para niños con enfermedades complejas y sus familias.
- [Fundación porqueViven participa en el encuentro de Fundación ”la Caixa” sobre atención psicosocial y cuidados paliativos](https://porqueviven.org/atencion-psicosocial-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): La Fundación porqueViven ha participado en la jornada “Innovar para acompañar hasta el final”, enmarcada en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación ”la Caixa”, un encuentro celebrado en Sevilla que reunió a profesionales de distintos Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) de toda España para reflexionar sobre los desafíos actuales del acompañamiento en contextos de enfermedad avanzada.
- [Cómo es el primer día de voluntariado de acompañamiento y qué puedes esperar](https://porqueviven.org/primer-dia-de-voluntariado-de-acompanamiento/): El primer día de voluntariado, como el primer día de colegio, suele vivirse con una mezcla bastante habitual: ilusión por empezar algo nuevo y, al mismo tiempo, cierta incertidumbre.
- [La musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos clausura el Congreso Internacional de Enfermería de Fuden](https://porqueviven.org/musicoterapia-en-cuidados-paliativos-pediatricos-fuden/): La participación de la Fundación porqueViven se ha desarrollado a través de la intervención de Nieves Frechilla, centrada en el papel de la musicoterapia en cuidados paliativos pediátricos y en el valor de las terapias artístico-creativas dentro de modelos de atención interdisciplinar centrados en la persona.
- [Cuánto tiempo necesitas para hacer voluntariado de acompañamiento](https://porqueviven.org/cuanto-tiempo-necesitas-para-hacer-voluntariado/): Antes de dar el paso hacia el voluntariado, hay una pregunta que aparece con mucha frecuencia: ¿cuánto tiempo necesitas para hacer voluntariado de acompañamiento? O, dicho de otra manera, cuánto tiempo real puedes dedicar sin que suponga una carga difícil de sostener. 
- [La Menina solidaria de Cadena 100 se subasta a beneficio de Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/menina-solidaria-del-programa-buenos-dias-javi-y-mar/): La Menina solidaria creada para el programa “Buenos Días Javi y Mar” de Cadena 100 ya se encuentra disponible en subasta solidaria a beneficio de Fundación porqueViven. La iniciativa, impulsada junto a Meninas Madrid Gallery y Art by Azzato, permitirá destinar íntegramente todos los fondos recaudados al acompañamiento de niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves e incurables y al apoyo integral de sus familias.
- [Cómo hacer voluntariado de acompañamiento, paso a paso](https://porqueviven.org/como-hacer-voluntariado-de-acompanamiento/): Cómo hacer voluntariado de acompañamiento es una una pregunta frecuente, porque se trata de un entorno sensible y con una gran carga emocional. Sin embargo, lo importante no es tener todas las respuestas desde el inicio, sino contar con la información necesaria para tomar una decisión consciente.
- [Qué hace un voluntario de acompañamiento y por qué su presencia importa](https://porqueviven.org/voluntariado-de-acompanamiento-que-hace/): El voluntariado de acompañamiento es una forma de apoyo centrada en la relación humana y en la cercanía. No se trata de intervenir desde un conocimiento técnico, sino de ofrecer presencia y atención en momentos que pueden ser especialmente delicados para las familias.
- [La Reina Letizia recibe a Fundación porqueViven y se interesa por el proyecto CAPPI](https://porqueviven.org/reina-letizia-fundacion-porqueviven-zarzuela/): La audiencia de la Fundación porqueViven con la Reina Letizia se enmarca en una jornada de trabajo en el Palacio de la Zarzuela en la que la Reina Letizia mantuvo distintos encuentros con organizaciones del ámbito social y sanitario.
- [Kind for Kids apoya a la Fundación porqueViven a través de su programa «Euro Solidario»](https://porqueviven.org/kind-for-kids-apoya-porqueviven/): En este contexto, Fundación porqueViven ha sido una de las entidades seleccionadas por las familias, contribuyendo así a dar continuidad a su labor de acompañamiento a niños con enfermedades graves y a sus familias.
- [Más de 17.000 € en día y medio: el éxito de la exposición solidaria de Gonzalo Peral](https://porqueviven.org/donaciones-exposicion-solidaria-madrid-banderas/): La muestra solidaria “Banderas”, del artista Gonzalo Peral, ha finalizado en Madrid con un resultado que confirma el valor de la cultura cuando se pone al servicio de una causa social: más de 17.000 € recaudados en apenas día y medio.
- [TransUnión refuerza su compromiso social con un torneo de pádel solidario junto a la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/torneo-de-padel-solidario-transunion-porqueviven/): TransUnión ha celebrado una tarde de pádel solidario que ha reunido a empleados de la compañía en torno a una iniciativa que combina deporte, compromiso social y propósito compartido. Esta acción se enmarca en el proyecto solidario que la empresa desarrolla durante 2026 y 2027 junto a la Fundación porqueViven, dentro de un modelo de colaboración bianual que permite trabajar de forma continuada con una misma entidad social.
- [Psicología en cuidados paliativos pediátricos: acompañar el sufrimiento en el proceso de enfermedad](https://porqueviven.org/psicologia-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): En este contexto, la psicología en cuidados paliativos pediátricos desempeña un papel fundamental. Su función no es eliminar el sufrimiento, sino acompañarlo, comprenderlo y ayudar a que pueda ser transitado de una forma más sostenida. Se trata de un trabajo que implica estar presentes en momentos especialmente complejos, ofreciendo apoyo a lo largo de todo el proceso de enfermedad.
- [El Colegio Sagrado Corazón Capuchinos de Usera impulsa una carrera solidaria escolar en apoyo a la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/carrera-solidaria-escolar-capuchinos-usera/): El Colegio Sagrado Corazón Capuchinos de Usera  ha elegido a la Fundación porqueViven como beneficiaria de su carrera solidaria escolar, una iniciativa que busca implicar al alumnado en realidades sociales cercanas. A través de esta actividad, el centro fomenta la empatía, la participación y el compromiso social desde edades tempranas, transformando una propuesta deportiva en una experiencia educativa con impacto real.
- [Fundación porqueViven, beneficiaria de la recaudación de los conciertos solidarios de la Fundación Mutua](https://porqueviven.org/porqueviven-conciertos-solidarios-mutua-2025/): La Fundación porqueViven ha sido una de las organizaciones elegidas dentro de los conciertos solidarios de Mutua Madrileña para recibir parte de la recaudación generada a lo largo de 2025.
- [La Fundación porqueViven participará en el Congreso PEDPAL 2026](https://porqueviven.org/porqueviven-congreso-pedpal-2026/): La Fundación porqueViven estará presente en el Congreso PEDPAL 2026, uno de los principales espacios de encuentro en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos en España. Bajo el lema “Escalando juntos hacia la cima de los cuidados”, esta novena edición refuerza la importancia del trabajo conjunto entre profesionales, entidades y familias para seguir avanzando hacia un modelo de atención más humano, coordinado y especializado.
- [TransUnion y sus empleados impulsan una colaboración solidaria con porqueViven](https://porqueviven.org/transunion-colaboracion-solidaria-porqueviven/): La empresa TransUnion ha puesto en marcha una colaboración solidaria con la Fundación porqueViven, elegida directamente por sus empleados como proyecto de compromiso social para los próximos dos años. Esta iniciativa, basada en la participación activa de la plantilla, se desarrollará a través de distintas acciones con impacto social cuyo objetivo será recaudar fondos y generar un impacto positivo y sostenible a través de actividades de empresa con propósito social.
- [Exposición solidaria “Banderas” de Gonzalo Peral a beneficio de la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/exposicion-solidaria-banderas-gonzalo-peral-madrid/): Los días 16 y 17 de abril, la Casa Chamberí (Calle Monte Esquinza 8, Madrid) acogerá la exposición solidaria "Banderas" de Gonzalo Peral, una propuesta artística que destinará su recaudación a apoyar el trabajo de la Fundación porqueViven con niños con enfermedades graves y sus familias.
- [Los hermanos de niños con enfermedad incurable protagonistas por un día](https://porqueviven.org/hermanos-ninos-enfermedad-incurable/): La realidad de los hermanos de niños con enfermedad incurable requiere un acompañamiento psicosocial específico que atienda sus necesidades emocionales y relacionales. Desde la Fundación porqueViven Aragón se trabaja para comprender esta realidad y ofrecer respuestas específicas. Visibilizar a los hermanos es reconocer que su proceso emocional merece atención, escucha y cuidado profesional.
- [Gala Solidaria Ángeles por la Infancia en Madrid](https://porqueviven.org/gala-solidaria-angeles-por-la-infancia-madrid/): El respaldo procedente de la gala solidaria Ángeles por la Infancia contribuirá a fortalecer estos programas y a consolidar el acompañamiento a las familias que requieren una atención continuada y especializada.
- [Familias de PEDPAL visitan las obras del CAPPI, el primer Centro de Atención Integral de cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/pedpal-visita-centro-atencion-integral-cuidados-paliativos-pediatricos/): El CAPPI nace para dar respuesta a la necesidad de contar en España con un centro de atención integral de cuidados paliativos pediátricos que complemente la atención hospitalaria y sitúe al niño y a su familia en el centro de la atención.
- [Nano y Choco, el emotivo corto de Paco León y Jose Coronado sobre cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/paco-leon-jose-coronado-nano-y-choco/): Comprometidos con las causas de los más débiles, los actores Paco León y Jose Coronado han participado de forma altruista en el corto solidario Nano y Choco impulsado por la Fundación porqueViven. Se trata de un corto solidario sobre la amistad y el acompañamiento de aquellos niños que no se pueden curar. Este proyecto nace del compromiso de profesionales del ámbito audiovisual y cultural para derribar un prejuicio muy extendido: pensar que, cuando no hay esperanza de curación, ya no merece la pena ayudar.
- [Qué enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos en España](https://porqueviven.org/enfermedades-cuidados-paliativos-pediatricos/): Qué enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos es una pregunta que muchas familias se hacen cuando reciben un diagnóstico complejo.
- [Núbica se suma a la labor de la Fundación porqueViven con una donación solidaria](https://porqueviven.org/donacion-empresas-fundaciones/): La aportación del Núbica contribuirá al desarrollo de los programas asistenciales que la Fundación porqueViven  lleva a cabo desde hace más de una década, ofreciendo atención especializada y acompañamiento continuado a niños con enfermedades complejas e incurables y a su entorno familiar. Se trata de un apoyo que va más allá de lo económico y que pone de manifiesto la donación de empresas a fundaciones como una vía de colaboración entre organizaciones y entidades sociales para dar respuesta a realidades especialmente sensibles.
- [CAPPI: primer centro integral para niños en cuidados paliativos pediátricos de España](https://porqueviven.org/cappi-centro-cuidados-paliativos-pediatricos-madrid/): Para responder de forma concreta y organizada a esta realidad, nace el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), un proyecto pionero impulsado por la Fundación porqueViven que abrirá sus puertas en Madrid en 2026. Este centro de atención paliativa pediátrica integral será el primero de carácter sociosanitario en España y uno de los pocos de Europa, destinado a ofrecer atención, respiro, formación y acompañamiento, entre otras muchas cosas más, a niños con enfermedades incurables y a sus familias.
- [Los empleados de BCG impulsan los cuidados paliativos pediátricos a domicilio de la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/bcg-cuidados-paliativos-pediatricos-a-domicilio/): La atención en cuidados paliativos pediátricos a domicilio permite que los niños permanezcan en su entorno familiar, rodeados de sus rutinas y vínculos afectivos, incluso en los momentos más delicados de la enfermedad
- [Un año de sólido compromiso compartido con las familias en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/compromiso-familia-cuidados-paliativos-pediatricos/): Al cerrar este año, es momento de detenerse y mirar atrás con gratitud y responsabilidad. Asumir la dirección de la Fundación porqueViven ha sido, ante todo, un ejercicio de escucha y aprendizaje, con el firme propósito de dar continuidad a la labor desarrollada por la dirección precedente, en contacto permanente con las familias, los profesionales y todas las personas y organizaciones que hacen posible nuestro trabajo. Ha sido un año intenso, lleno de retos, pero también profundamente inspirador, que ha reforzado la convicción de que los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden abordarse desde una mirada integral y colectiva.
- [Familias con niños en cuidados paliativos comparten una inolvidable jornada de ocio en el Teatro Fígaro de Madrid](https://porqueviven.org/ocio-para-familias-con-ninos-en-cuidados-paliativos/): La Fundación porqueViven organiza esta actividad cultural con el objetivo de ofrecer a las familias un tiempo de disfrute compartido, consolidando su apuesta por el ocio para familias con niños en cuidados paliativos como una herramienta clave para favorecer la vida en familia y la creación de recuerdos positivos en un entorno lúdico. La iniciativa, coordinada por Jara González Mañanas, responsable del Área de Familias de la Fundación y respaldada por la dirección institucional, es un espectáculo creado por Dubbi Kids y producido por La Ratonera Teatro, compañía de referencia en el ámbito del teatro familiar en España.
- [Permisos laborales por duelo y cuidados paliativos: un avance necesario para las familias](https://porqueviven.org/permisos-laborales-por-duelo-y-cuidados-paliativos/): Hay noticias que no se comprenden únicamente desde la actualidad política o laboral. Se comprenden mejor cuando se analizan desde la experiencia de quienes atraviesan situaciones límite, en las que el tiempo deja de ser una variable abstracta y se convierte en una necesidad concreta. La propuesta de ampliar los permisos laborales por duelo y de crear un permiso por cuidados paliativos se inscribe en ese marco: el de reconocer que el cuidado intensivo y la despedida no pueden gestionarse como una excepción marginal dentro de la vida laboral.
- [Cobertura sanitaria universal: un compromiso imprescindible con la infancia](https://porqueviven.org/cobertura-sanitaria-universal-en-espana/): La cobertura sanitaria universal no se limita a la existencia de un sistema público de salud. Implica que todas las personas puedan acceder, cuando lo necesiten, a una atención adecuada, continua y de calidad, sin que su lugar de residencia, su situación social o el tipo de enfermedad determinen el nivel de cuidado que reciben.
- [Duelo pediátrico: la Fundación porqueViven, finalista en los Premios Albia 2025 por su inspirador proyecto de acompañamiento](https://porqueviven.org/porqueviven-duelo-pediatrico-premios-albia/): La Fundación porqueViven  ha sido reconocida como finalista en los Premios Albia 2025 en la categoría de Atención y Acompañamiento Emocional, gracias a su labor en el duelo pediátrico y la construcción de legado en cuidados paliativos pediátricos. Este hito pone el acento en un trabajo imprescindible: acompañar a las familias en los momentos más difíciles de la vida de sus hijos e hijas y ofrecer herramientas de cuidado que favorezcan un duelo sano, preventivo y humanizado, reforzando además el acompañamiento al duelo familiar como parte fundamental del proceso.
- [SIGAUS renueva su compromiso con Fundación porqueViven para impulsar el futuro del CAPPI](https://porqueviven.org/apoyo-sigaus-a-ninos-enfermedades-incurables/): La Fundación porqueViven  ha firmado un nuevo acuerdo de colaboración con SIGAUS, reafirmando una alianza sólida y continuada que se mantiene desde 2018. Este compromiso se consolida en un momento clave para la Fundación: la inminente puesta en marcha del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), la primera infraestructura sociosanitaria de España creada específicamente para acompañar y cuidar a niños con enfermedades incurables y a sus familias.
- [El Ayuntamiento de Madrid visita las obras del primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España, que abrirá en 2026](https://porqueviven.org/primer-centro-de-cuidados-paliativos-pediatricos-madrid/): El futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) —el primero de estas características en España— avanza firme en el distrito madrileño de San Blas-Canillejas. Este miércoles, el delegado del Área de Gobierno de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, acompañado por la concejala del distrito, Almudena Maíllo, ha visitado las obras para conocer de cerca el progreso de un proyecto pionero que transformará la atención a los niños con enfermedades incurables y a sus familias.
- [Ricardo Martino: el pediatra que humaniza la despedida de los más pequeños](https://porqueviven.org/ricardo-martino-cuidados-paliativos-pediatricos/): La historia de Ricardo Martino es la de un médico pediatra que decidió que ningún niño con una enfermedad incurable debía afrontar el final de su vida en soledad. Cada día, en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, el Dr. Martino acompaña a sus pequeños pacientes con una mezcla de profesionalidad y ternura, sabiendo que su misión va más allá de curar: su misión es cuidar y llenar de vida la vida hasta el último momento. Se dedica a una labor profundamente vocacional: acompañar y cuidar a niños, niñas y adolescentes en cuidados paliativos pediátricos.
- [Vivir, cuidar y acompañar, el  Dr. Ricardo Martino reflexiona sobre el acompañamiento en la atención pediátrica](https://porqueviven.org/acompanamiento-en-la-atencion-pediatrica/): El Dr. Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), y vicepresidente de la Fundación porqueViven ofrece hoy en el Colegio Mayor Poveda la conferencia “Vivir, cuidar y acompañar”, un encuentro que invita a reflexionar sobre el valor del acompañamiento en la atención pediátrica y la humanización de la medicina infantil.
- [Reconocimiento a la Fundación porqueViven por su labor en el acompañamiento al duelo infantil](https://porqueviven.org/premio-duelo-infantil-porqueviven-sfm/): El galardón, dotado con 25.000 €, contribuirá a impulsar la continuidad y mejora de los programas de apoyo terapéutico y de duelo en cuidados paliativos pediátricos, reafirmando el compromiso de la Fundación porqueViven con una atención integral y cercana. El reconocimiento refuerza también la importancia de continuar ofreciendo apoyo al duelo infantil desde una atención especializada e integral
- [Autocuidado del cuidador principal: 10 claves para proteger a quien sostiene la vida de un niño](https://porqueviven.org/autocuidado-cuidador-para-cuidar-a-quien-cuida/): Pero para que el domicilio pueda ser realmente un espacio de salud y de vida, no basta con intervenciones sanitarias especializadas o dispositivos técnicos. El autocuidado del cuidador principal —habitualmente madre o padre— es también un elemento clave del cuidado.
- [Mónica Cantón de Celis, nueva directora de la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/monica-canton-celis-directora-fundacion-porquevien/): La Fundación porqueViven, anuncia el nombramiento de la leonesa Mónica Cantón de Celis como nueva directora de la organización. Cantón de Celis compaginará las funciones de su nuevo puesto con la Dirección del proyecto CAPPI, el primer centro de atención paliativa pediátrica integral que se construye en España. Este recurso pionero es posible gracias a la financiación de la Fundación Amancio Ortega y a la cesión de suelo por parte del Ayuntamiento de Madrid, una colaboración que permitirá ofrecer una atención especializada y cercana a las familias.
- [Fundación porqueViven participa en la formación del voluntariado de Cruz Roja Juventud en acompañamiento a la infancia hospitalizada](https://porqueviven.org/porqueviven-jornada-cruz-roja-juventud/): A continuación,  David Fernández, Director de Cruz Roja Juventud, expuso la misión del Proyecto Infancia Hospitalizada, sus objetivos, metodología y la relevancia del voluntariado en la mejora del bienestar emocional de los menores ingresados.
- [Sin autocuidado no hay cuidado: una jornada para proteger a quienes acompañan en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/sin-autocuidado-no-hay-cuidado-jornada-eaps/): Madrid, 24 de octubre de 2025 – El equipo completo del EAPS de la Fundación porqueViven participa en la Jornada de Autocuidado celebrada en el Salón de Actos de la Escuela Universitaria San Juan de Dios–Comillas.
- [«Recuérdame»: encuentro anual de Fundación porqueViven con familias que han perdido un hijo](https://porqueviven.org/porqueviven-con-familias-que-han-perdido-un-hijo/): Madrid, 17 de octubre de 2025 – La Fundación porqueViven ha celebrado la cuarta edición de "Recuérdame", un encuentro para familias que han perdido un hijo, enmarcado en su Programa "Cada Momento Cuenta". Se trata de una de las iniciativas más emotivas de la Fundación, que busca acompañar a las familias más allá del final de la vida, ofreciendo apoyo emocional, psicológico y comunitario antes, durante y después del duelo.
- [Acompañar a un niño con una enfermedad incurable. El día a día de muchas familias](https://porqueviven.org/cuidar-nino-enfermedad-incurable/): No existen más de medio centenar de casos como el de Paola que puedan documentarse en todo el mundo. En España, que se conozcan y estén descritos, solo 11. Por lo tanto, resulta fácil entender la situación de desconcierto que asola a sus padres cuando, al poco de nacer, la niña empieza a presentar una sucesión de problemas. Todos graves. Pero, más o menos, "explicables".
- [«Construye tus sueños»: una mañana para compartir en familia el futuro del CAPPI](https://porqueviven.org/jornada-en-cclasrosas-para-visibilizar-el-cappi/): El pasado sábado, el Centro Comercial Las Rosas se llenó de color, sonrisas y esperanza con la actividad “Construye tus sueños”, organizada por la Fundación porqueViven. Durante toda la mañana, numerosas familias participaron en una jornada lúdica y solidaria que tuvo como objetivo acercar a la comunidad el proyecto  CAPPI (Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral), un espacio pionero en España que ofrecerá atención integral y especializada a niños con enfermedades incurables y a sus familias.
- [El Dr. Ricardo Martino patrono de la Fundación porqueViven participa en el Feelant Impact Summit para visibilizar los retos de las familias cuidadoras](https://porqueviven.org/ricardo-martino-y-porqueviven-en-feelant-summit/): Madrid, 17 de septiembre de 2025 – El Dr. Ricardo Martino, patrono de la Fundación  porqueViven ha centrado su intervención en la última edición del Feelant Impact Summit en tres pilares básicos: 
- [Fundación porqueViven abre la convocatoria de voluntariado para cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/convocatoria-voluntariado-paliativos-pediatricos/): Madrid, 06 de octubre de 2025- La Fundación porqueViven abre la convocatoria anual de su programa de voluntariado en cuidados paliativos pediátricos, que permanecerá activa del 6 al 19 de octubre.
- [Claudicación familiar en cuidados paliativos pediátricos: cuando el cuidado rompe vidas](https://porqueviven.org/claudicacion-familiar-cuando-cuidado-rompe-vidas/): Hace unos días, diferentes medios de comunicación se hacían eco de la historia de Eugenia, una madre de 52 años que, desbordada, intentó suicidarse junto a su hija con autismo severo. Su grito de auxilio ha sacudido conciencias y ha puesto en primer plano una realidad dura, aunque muchas veces silenciosa: la claudicación, en este caso, materna.
- [El equipo femenino de rugby CEFA Unizar dona su premio a la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/equipo-rugby-femenino-dona-fundacion-porqueviven/): Madrid, 25 de septiembre de 2025 – La Fundación porqueViven en Aragón recibe la visita de varias jugadoras del CEFA Unizar tras vencer en el Circuito Cantábrico de Rugby Playa. Las jugadoras, en representación de todo el equipo han hecho entrega a la Fundación del premio en metálico obtenido tras alzarse con la victoria el pasado mes de julio. 
- [Fundación porqueViven comparte su experiencia en SECPAL 2025](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-en-secpal-2025/): Madrid, 22 de septiembre de 2025 – Los días 26 y 27 de septiembre se celebrará en Zaragoza las XV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y las VII Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR). Ambas están enmarcadas dentro del Congreso SECPAL 2025, una cita ineludible para profesionales del entorno de los cuidados paliativos.
- [Clase magistral del Dr. Ricardo Martino en la Universidad de Deusto: «Aprendiendo de los Niños»](https://porqueviven.org/clase-magistral-ricardo-martino-deusto/): Madrid, 17 de septiembre de 2025 – Vivimos un tiempo en el que se habla de medicina personalizada, de calidad de vida y de humanización de la sanidad. Sin embargo, en ocasiones, entre tantos indicadores y protocolos, la persona desaparece del foco y se convierte en un “caso” más a gestionar.
- [II Jornada de Familias en Zaragoza: un encuentro para compartir y crear recuerdos](https://porqueviven.org/jornada-de-familias-paliativos-pediatricos/): Madrid, 15 de septiembre de 2025 – El pasado fin de semana celebramos en Zaragoza la II Jornada de Familias, un encuentro que reunió a 60 participantes en el Zaragoza Camping, con la colaboración de Grupo Océano Atlántico. Fue un día lleno de actividades lúdicas —pintacaras, taller de chapas, mural colectivo de manos, comida y baile con discomóvil— en el que lo más importante fue compartir, conocerse y generar experiencias de vida.
- [La Fundación porqueViven nuevo patrocinador del equipo de baloncesto base HABasket](https://porqueviven.org/la-fundacion-porqueviven-nuevo-patrocinador-del-equipo-de-baloncesto-base-habasket/): Madrid, 02 de septiembre de 2025 – El equipo madrileño de baloncesto base HABasket ha apostado por la Fundación porqueViven como nuevo patrocinador oficial para la próxima temporada.
- [La Fundación porqueViven lidera un taller pionero sobre Atención Integral al Duelo organizado por AMENCER-ASPACE Pontevedra](https://porqueviven.org/taller-pionero-sobre-atencion-integral-al-duelo/): Madrid, 29 de agosto de 2025 – El Centro de Atención Integral AMENCER-ASPACE, organiza el taller “Atención Integral al Duelo”, que se celebrará en Pontevedra los días 2 y 3 de septiembre.
- [10 razones (y una más)  por las que el tercer sector es clave en los cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/10-razones-por-las-que-el-tercer-sector-es-clave/): Las organizaciones del tercer sector incorporan profesionales en psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual, que proporcionan atención integral a las familias. Esta dimensión no siempre está presente en los equipos clínicos, y su incorporación es decisiva para el apoyo estructurado en los planos psicológico y relacional.
- [Acompañamiento espiritual: una dimensión esencial en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/acompanamiento-espiritual-una-dimension-esencial-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): El acompañamiento espiritual es un servicio profesional que forma parte de la atención que ofrecemos a través de nuestro Equipo de Atención Psicosocial (EAPS). Lejos de implicar una práctica religiosa, se centra en el sentido, la conexión, la trascendencia, la necesidad de comprender lo que se vive o de encontrar paz en medio del dolor. Es decir, responde a dimensiones humanas profundas, que pueden surgir (o intensificarse) ante el sufrimiento, la pérdida o la incertidumbre.
- [Sanitas Campus FP incorpora talleres de cuidados paliativos pediátricos a su Grado de Auxiliar de Enfermería](https://porqueviven.org/sanitas-campus-fp-incorpora-talleres-de-cuidados-paliativos-pediatricos-a-su-grado-de-auxiliar-de-enfermeria/): Madrid, 18 de junio de 2025 – El Director de la Fundación porqueViven, José Carlos López Seisdedos, junto a Alcora de los Santos Mora, fisioterapeuta de la Fundación imparten el taller sobre cuidados paliativos pediátricos incluido dentro del Curso de Grado Medio de Técnicos Auxiliares de Enfermería de Sanitas Campus FP. Esta iniciativa es clave para que los futuros profesionales de la salud conozcan y compartan la realidad de la atención a la infancia más vulnerable.
- [porqueViven apoya al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz por su labor en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/porqueviven-apoya-al-dr-jesus-sanchez-etxaniz-por-su-labor-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): Madrid, 02 de junio de 2025 – Ante la noticia publicada en diferentes medios de comunicación sobre la amonestación al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz por atender fuera de su horario laboral a una niña en situación de cuidados paliativos pediátricos, desde la Fundación porqueViven queremos expresar nuestro más profundo respaldo a este profesional y, sobre todo, poner voz a las familias a las que representamos.
- [porqueViven lleva su experiencia a León, en unas jornadas sobre cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/porqueviven-lleva-su-experiencia-a-leon-en-unas-jornadas-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos/): Madrid, 30 de mayo de 2025 – El Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE) ha sido el escenario de las II Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Compleja, organizadas por su Servicio de Pediatría bajo el lema “La atención integral: terapias más allá de los fármacos”. La jornada ha reunido a profesionales y a familias de toda España  para reflexionar sobre un modelo de atención interdisciplinar y centrado en el bienestar global del menor.
- [La Fundación porqueViven refuerza su compromiso con los cuidados paliativos pediátricos en la Jornada Anual EAPS 2025](https://porqueviven.org/la-fundacion-porqueviven-en-la-jornada-anual-eaps/): Madrid 22 mayo 2025.- La Fundación porqueViven participa de forma activa en la Jornada Anual de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) 2025, de Fundación «la Caixa». Este encuentro anual reúne a profesionales de referencia en el ámbito de la atención paliativa integral, en el marco del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, impulsado por Fundación ”la Caixa”.
- [La Fundación porqueViven consolida en Aragón su taller de equinoterapia para familias en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/equinoterapia-para-ninos-en-cuidados-paliativos/): Madrid 21 mayo 2025.- La Fundación porqueViven celebró este sábado una nueva edición de su taller de equinoterapia para familias con hijos en cuidados paliativos pediátricos, una intervención ya consolidada en Aragón que cumple su tercer año consecutivo. La iniciativa forma parte del programa Cuidar-Te de la Fundación y cuenta con el respaldo del Gobierno de Aragón y Fundación ”la Caixa”
- [«Música entre todos”, una jornada de celebración sonora para humanizar el hospital](https://porqueviven.org/musicoterapia-hospitalaria-que-humaniza-hospitales/): Esta sesión de musicoterapia hospitalaria y participativa llena de alegría y conexión emocional el espacio hospitalario a través de un tema que apasiona a la infancia: los Piratas. Ritmos de bucaneros, boomwhackers como sables y la improvisación por bandera harán de este encuentro, un momento inolvidable.
- [La ilusión también cuida: Jornada de ocio para familias con niños en cuidados paliativos](https://porqueviven.org/ocio-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): Durante la mañana, los niños y sus familias pueden explorar el Atlantis Aquarium, un espacio inmersivo en el corazón de Madrid que ofrece un recorrido por diferentes ecosistemas marinos con especies como tiburones, rayas, peces tropicales y tortugas. Una experiencia lúdica, educativa y profundamente emotiva que pone en valor la trascendencia del ocio en cuidados paliativos pediátricos.
- [Divercole 2025: juegos que abren los ojos y el corazón a la diversidad](https://porqueviven.org/divercole-2025-para-sensibilizar-sobre-diversidad/): Durante toda la semana, los recreos se transforman en circuitos de obstáculos, gymkanas y retos sensoriales en los que los niños deben superar pruebas con los ojos vendados o en sillas de ruedas. Estas dinámicas, diseñadas para simular las barreras físicas y sensoriales que enfrentan otros niños en su día a día, tienen como objetivo despertar la conciencia desde la infancia sobre la diversidad funcional.
- [La Fundación porqueViven participa en el VIII Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos de la PEDPAL](https://porqueviven.org/la-fundacion-porqueviven-participa-en-el-viii-congreso-nacional-de-cuidados-paliativos-pediatricos-de-la-pedpal/): Madrid 31 marzo 2025.- Fundación porqueViven referente de los cuidados paliativos pediátricos, tendrá una destacada participación en el VIII Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado por la PEDPAL, que se celebrará los días 3 y 4 de abril en Murcia. Este encuentro reúne a profesionales de toda España para compartir avances, experiencias e investigaciones en la atención integral de niños con enfermedades incurables o en situación de final de vida.
- [porqueViven y la Escuela de Enfermería de Cruz Roja apuestan por la formación en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/porqueviven-y-la-escuela-de-enfermeria-de-cruz-roja-apuestan-por-la-formacion-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): Madrid, 10 de marzo de 2025.-  porqueViven continúa su labor de sensibilización y formación en cuidados paliativos pediátricos con una clase magistral impartida en la Escuela de Enfermería de la Cruz Roja.
- [Un día mágico con la Policía Municipal: caballos, perros y momentos inolvidables para niños en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/jornada-inclusiva-para-familias-en-madrid/): Madrid 27 febrero 2025.-  En el marco del programa Cada Momento Cuenta, la Fundación porqueViven ha organizado esta jornada inclusiva para familias en Madrid, una experiencia única para niños y sus seres queridos. Gracias a la colaboración del Escuadrón de Caballería. de la Policía Municipal de Madrid, han podido disfrutar de un día repleto de emoción, aprendizaje y momentos inolvidables.
- [porqueViven renueva el Convenio de colaboración con el Gobierno de Aragón](https://porqueviven.org/porqueviven-renueva-el-convenio-de-colaboracion-con-el-gobierno-de-aragon/): Madrid 19 febrero 2025.- El Gobierno de Aragón y la Fundación porqueViven han renovado su acuerdo de colaboración para impulsar los cuidados paliativos pediátricos en la región, mediante la incorporación progresiva de profesionales del ámbito psicosocial y la continuidad del programa de musicoterapia que desde 2018 mejora la vida de los menores y sus familias.
- [Nuevo Grupo de Duelo: un espacio para sanar tras la pérdida de un hijo](https://porqueviven.org/nuevo-grupo-de-duelo-un-espacio-para-sanar-tras-la-perdida-de-un-hijo/): Madrid 10 febrero 2025.- Perder a un hijo es una de las experiencias más devastadoras que una persona puede enfrentar. Un dolor que nunca desaparece, pero que, con apoyo, puede transformarse en un camino de adaptación y reconstrucción.
- [porqueViven participa en la formación organizada por Fundación La Caixa sobre «Terapia de Aceptación y Compromiso»](https://porqueviven.org/porqueviven-participa-en-la-formacion-organizada-por-fundacion-la-caixa-sobre-terapia-de-aceptacion-y-compromiso/): Madrid 03 febrero 2025.- Éxito de asistencia a la formación organizada la semana pasada por Fundación La Caixa sobre Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). La formación, dirigida a los profesionales del Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas fue un éxito tanto en términos de asistencia como de impacto en los profesionales del sector..
- [El «Café de los Viernes», un espacio seguro para familias con niños en cuidados paliativos](https://porqueviven.org/el-cafe-de-los-viernes-un-espacio-seguro-para-familias-con-ninos-en-cuidados-paliativos/): Madrid 29 enero 2025.- Arranca una nueva edición de El Café de los Viernes» en Fundación porqueViven, un grupo de acompañamiento entre iguales donde compartir experiencias más allá de la enfermedad.
- [Dulce respiro para las familias: Taller de Repostería Creativa en el programa CUIDAR-TE de la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/dulce-respiro-para-las-familias-taller-de-reposteria-creativa-en-el-programa-cuidar-te-de-la-fundacion-porqueviven/): Madrid 21 enero 2025.- La Fundación porqueViven, líder en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos en España, impulsa el bienestar de las familias con su innovador programa CUIDAR-TE, diseñado para fomentar el autocuidado, la socialización y el fortalecimiento de los lazos familiares.
- [SIGAUS renueva su compromiso con Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/sigaus-renueva-su-compromiso-con-fundacion-porqueviven/): SIGAUS renueva su colaboración con Fundación PORQUEVIVEN que en esta ocasión ayudará a dar continuidad al programa de respiro familiar de la Fundación.
- [Fundación porqueViven participa en la campaña solidaria «Estamos EN LÍNEA contigo» de Metro de Madrid](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-participa-en-la-campana-solidaria-estamos-en-linea-contigo-de-metro-de-madrid/): Madrid 29 noviembre 2024.- La Fundación porqueViven ha sido seleccionada como representante de la Línea 2 en la campaña de sensibilización “Estamos EN LÍNEA contigo”, organizada por Metro de Madrid.
- [Fundación porqueViven se une a la plataforma Para Ti, Paliativos](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-se-une-a-la-plataforma-para-ti-paliativos/): Fundación PORQUEVIVEN se une a la plataforma Para ti Paliativos para impulsar los cuidados paliativos como derecho universal de la sociedad.
- [Fundación porqueViven colabora con Afamso](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-colabora-con-afamso/): Fundación PORQUEVIVEN dona productos de apoyo para facilitar la autonomía y movilidad a personas con discapacidad
- [Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos Pediátricos: 10 Claves para la Autonomía y el Bienestar](https://porqueviven.org/terapia-ocupacional-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): La Terapia Ocupacional (TO) en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios es fundamental para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y altamente limitantes. También permite mejorar la vida de sus familias.
- [Fundación porqueViven obtiene la Certificación de Calidad ISO 9001:2015](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-obtiene-la-certificacion-de-calidad-iso-90012015/): La Certificación ISO 9001:2015 permitirá mejorar los procesos internos para mejorar la atención que Fundación PORQUEVIVEN ofrece a los niños en cuidados paliativos y a sus familias.
- [Málaga acoge el XIV Congreso Internacional de Cuidados Paliativos, organizado por la SECPAL](https://porqueviven.org/congreso-cuidados-paliativos-secpal/): Málaga reúne en Málaga a expertos y profesionales del entorno de los cuidados paliativos en el XIV Congreso Internacional de Cuidados Paliativos, de la SECPAL.
- [El Centro de Estudios Garrigues colabora con la Fundación porqueViven](https://porqueviven.org/el-centro-de-estudios-garrigues-colabora-con-la-fundacion-porqueviven/): El Centro de Estudios Garrigues colabora con Fundación PORQUEVIVEN para proporcionar asistencia legal a las familias con niños en cuidados paliativos.
- [porqueViven organiza la segunda edición de «Recuérdame», el Encuentro Anual entre familias que han perdido un hijo](https://porqueviven.org/porqueviven-organiza-la-segunda-edicion-de-recuerdame-el-encuentro-anual-entre-familias-que-han-perdido-un-hijo/): Madrid 19 septiembre 2024.-  
- [porqueViven participa en el Taller formativo sobre Atención al Duelo, organizado por AMENCER-ASPACE VIGO](https://porqueviven.org/porqueviven-participa-en-el-taller-formativo-sobre-atencion-al-duelo-organizado-por-amencer-aspace-vigo/): Madrid 29 agosto 2024.-  El Centro de Atención Integral AMENCER-ASPACE VIGO organiza el Taller formativo, “Atención al Duelo, Bioética y Espiritualidad en Pediatría” que se celebrará en Vigo  los días 2 y 3 de septiembre. 
- [Desafíos críticos en Cuidados Paliativos Pediátricos: 7 Soluciones que Transforman Vidas](https://porqueviven.org/desafios-criticos-en-cuidados-paliativos-pediatricos-7-soluciones-que-transforman-vidas/): Los cuidados paliativos pediátricos en España son un componente esencial de la atención médica que se brinda a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves, incurables o limitantes para la vida. Aunque este tipo de cuidados tiene como objetivo mejorar la vida del niño y su familia, enfrentarse a esta situación trae consigo una serie de desafíos significativos para las familias. A continuación te mostramos los 7 principales desafíos en cuidados paliativos pediátricos y lasa soluciones para afrontarlos con éxito.
- [La lucha invisibilizada de las madres cuidadoras en cuidados paliativos pediátricos](https://porqueviven.org/la-lucha-invisibilizada-de-las-madres-cuidadoras-en-cuidados-paliativos-pediatricos/): Las madres cuidadoras son insustituíbles. Y, a partir de esta afirmación podemos avanzar posibles soluciones para poner en valor su trabajo.
- [Jornada inolvidable en Faunia](https://porqueviven.org/jornada-inolvidable-en-faunia/): Madrid 17 julio 2024.-  La Fundación PORQUEVIVEN ha celebrado una jornada muy especial en Faunia, el parque zoológico y botánico de Madrid. Esta actividad ha estado dirigida a las familias de niños en cuidados paliativos pediátricos con la idea de proporcionar un día lleno de risas, ilusión y sorpresas.
- [Concierto solidario en la Sala Barceló](https://porqueviven.org/concierto-solidario-en-la-sala-barcelo/): Madrid 17 junio 2024.- La Fundación PORQUEVIVEN anuncia la celebración del concierto solidario “TRES PORQUEVIVEN” que tendrá lugar el próximo 18 de octubre en la emblemática Sala Barceló de Madrid. El evento tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. Y recaudar fondos para apoyar a los niños y niñas que no se pueden curar y a sus familias.
- [Una historia detrás de cada familia](https://porqueviven.org/una-historia-detras-de-cada-familia/): Detrás de cada persona o de cada familia hay siempre una historia. La de Jaime y María es tan impactante como emotiva e inspiradora.
- [porqueViven, una de las 23 ONG ganadoras de la sexta convocatoria solidaria BBVA Futuro Sostenible](https://porqueviven.org/porqueviven-ganadora-convocatoria-bbva-futuro-sostenible/): Fundación PORQUEVIVEN, una de las 23 ONG ganadoras de la sexta convocatoria solidaria BBVA Futuro Sostenible
- [La Fundación porqueViven impulsa la formación en la Universidad Europea de Madrid](https://porqueviven.org/fundacion-porqueviven-impulsa-la-formacion-en-universidad-europea-de-madrid/): Fundación PORQUEVIVEN imparte el Taller "Atención centrada en las personas" en la Universidad Europea sobre cuidados paliativos pediátricos.

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- [Every Moment Matters](https://porqueviven.org/every-moment-matters/): At Fundación porqueViven , we believe every moment holds immeasurable value. That’s why our Every Moment Matters program is designed to help families with children in palliative care create meaningful memories that will stay with them forever.
- [Cada momento cuenta](https://porqueviven.org/cada-momento-cuenta/): En la Fundación porqueViven, creemos que cada instante tiene un valor incalculable. Por eso, el programa Cada momento cuenta está diseñado para que las familias con niños y niñas en cuidados paliativos puedan crear recuerdos especiales que les acompañen siempre.
- [Better at Home](https://porqueviven.org/better-at-home/): The Better at Home program aims to adapt the home to facilitate the care of the child and ensure that their home remains their reference point, a safe and comfortable place, with their family, their environment, their toys... The goal is to provide a closer care experience that is more respectful of the well-being of children and their caregivers.
- [Mejor en casa](https://porqueviven.org/mejor-en-casa/): El programa Mejor en casa tiene como objetivo adaptar el hogar para facilitar la atención del niño o niña y que su casa siga siendo su lugar de referencia, un lugar seguro y cómodo, con su familia, su entorno, sus juguetes… Se trata de facilitar una experiencia de cuidado más cercana y respetuosa con el bienestar de los niños y sus cuidadores.
- [Become a volunteer](https://porqueviven.org/become-a-volunteer/): Discover how you can help — and find your place in this meaningful mission
- [Hazte voluntario](https://porqueviven.org/hazte-voluntario/): Ser voluntario no solo transforma la realidad de estas familias, sino que también te enriquece personalmente, ofreciéndote la oportunidad de aprender, crecer y formar parte de un equipo comprometido con el cambio.
- [Taking Care of Myself at Home](https://porqueviven.org/taking-care-of-myself-at-home/): The Taking Care of Myself at Home program is designed to provide specialized care and therapies to children and families who require pediatric palliative care, directly in their home. This close and personalized approach improves their well-being, adapting to their needs and providing comprehensive support in their safest and most familiar environment. The program includes the following essential services:
- [Cuidándome en casa](https://porqueviven.org/cuidandome-en-casa/): El programa Cuidándome en casa está diseñado para proporcionar atención especializada y terapias a niños y familias que requieren cuidados paliativos pediátricos, directamente en su hogar. Este enfoque cercano y personalizado permite mejorar su bienestar, adaptándose a sus necesidades y brindando apoyo integral en su entorno más seguro y familiar. El programa incluye los siguientes servicios esenciales:
- [Frequently asked questions](https://porqueviven.org/frequently-asked-questions/): Resolve any questions you may have
- [About us](https://porqueviven.org/about-us/): Improve care for children and adolescents in need of palliative care and provide comprehensive support to their families.
- [Conócenos](https://porqueviven.org/quienes-somos/): La Fundación porqueViven se crea en 2009 por un grupo de profesionales de la salud que, al enfrentar el sufrimiento de demasiados niños y familias, vieron la necesidad urgente de mejorar la atención en cuidados paliativos pediátricos. En 2013 se constituye oficialmente como Fundación con el objetivo de apoyar el desarrollo de estos cuidados en toda España, complementando los servicios públicos de salud y trabajando para garantizar una atención integral.
- [What we do](https://porqueviven.org/what-we-do/): At Fundación porqueViven we help improve the lives of children with incurable diseases and their families by offering comprehensive care that includes physical, psychological, social, and spiritual care. We can't cure them, but we can care for them, broaden their lives, and create moments of serenity and connection that allow them to live fully.
- [Qué hacemos](https://porqueviven.org/que-hacemos/): En Fundación porqueViven ayudamos a mejorar la vida de niños con enfermedades incurables y la de sus familias, ofreciéndoles una atención integral que abarca el cuidado físico, psicológico, social y espiritual. No podemos curarles, pero sí podemos cuidarles, ensanchar la vida y crear momentos de serenidad y conexión que les permitan vivir con plenitud.
- [Family Support](https://porqueviven.org/family-support/): Our Family Support Program is designed not only for children receiving palliative care but also for their families and the professionals who care for them. Through our Psychosocial Care Team (PCT)— funded by the Comprehensive Care Program for People with Advanced Illnesses of Fundación “la Caixa” — we offer tailored psychological, social, and spiritual support to meet each family’s unique needs, ensuring they are accompanied with dignity, empathy, and strength throughout the journey.
- [Acompañamiento familiar](https://porqueviven.org/acompanamiento-familiar/): El programa Acompañamiento familiar está diseñado para apoyar no solo a los niños en cuidados paliativos, sino también a las familias y a los profesionales que los atienden. A través del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS), financiado por el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación “la Caixa”, proporcionamos recursos psicológicos, sociales y espirituales, adaptados a las necesidades de cada familia, asegurando que todos encuentren el respaldo necesario para vivir el proceso con dignidad y serenidad.
- [Pediatric Palliative Care](https://porqueviven.org/pediatric-palliative-care/): Pediatric palliative care is specialized support for children living with chronic or life-limiting illnesses. More than just medical care, it’s a comprehensive approach that cares for the child’s body, mind, and spirit — while offering essential support to their families.
- [Cuidados Paliativos Pediátricos](https://porqueviven.org/cuidados-paliativos-pediatricos/): Los cuidados paliativos pediátricos son una atención especializada para niños con enfermedades crónicas o incurables que afectan gravemente su vida. Más que un enfoque médico, representan un acompañamiento integral que abarca el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, brindando apoyo también a sus familias.
- [Contact](https://porqueviven.org/contact/): If you need to contact us, you can do so through the following channels:
- [Contacto](https://porqueviven.org/contacto/): Si necesitas ponerte en contacto con nosotros puedes hacerlo a través de los siguientes canales:
- [Home](https://porqueviven.org/becausetheylive-foundation-care-for-children-with-illnesses/): At Fundación porqueViven we’re here to offer love, strength, and specialized care to children and families facing the hardest challenges.
- [Home](https://porqueviven.org/): Colaboramos con los servicios públicos de salud para asegurar la atención integral de los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos y sus familias, apoyando también la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional.