Cuidándome en casa
Este programa provee de diversos servicios a los niños, niñas y adolescentes con necesidades paliativas y a sus familias, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.
Los pacientes en paliativos pediátricos suelen presentar síntomas físicos importantes como dolor, problemas respiratorios y motrices, entre otros. Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico y emocional, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día.
La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas.
Acompañamiento Familiar
Los equipos de cuidados paliativos pediátricos se caracterizan por integrar profesionales de diferentes disciplinas que trabajan para dar respuesta a las necesidades que aparecen con la enfermedad.
Con el objetivo de acompañar a las familias en estos procesos, la Fundación PORQUEVIVEN cuenta con un equipo de profesionales y voluntarios para atender las necesidades psicosociales y espirituales de los pacientes y de sus familias. Este Equipo de Atención Psicológica, Social y Espiritual (EAPS) está formado por una psicóloga; dos trabajadores sociales; un agente espiritual; y un médico.
Este programa, que ha atendido en 2020 a 149 pacientes y a sus familias con más de 3.350 intervenciones, se ha desarrollado con el apoyo de:
Desde 2015, Fundación PORQUEVIVEN forma parte del programa de la Fundación «la Caixa» para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
Nuestro Equipo de Atención Psicológica, Social y Espiritual (EAPS) está formado en 2021 por una psicóloga; dos trabajadores sociales; un agente espiritual; y un médico. Y trabaja en coordinación con la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid, del Hospital Universitario Niño Jesús, para atender las necesidades psicosociales y espirituales de los pacientes pediátricos y sus familias.
Este programa, que ha atendido en 2020 a 149 pacientes y a sus familias con más de 3.350 intervenciones, se lleva a cabo gracias al apoyo de:
Gracias a la atención continuada del equipo psicosocial, ofrecemos apoyo emocional y asesoramiento especializado, durante los fines de semana y festivos, al paciente, a su familia y a los profesionales que los atienden.
Somos conscientes de que, en ocasiones, las familias se encuentran más cómodas hablando con otras familias que están pasando o han pasado por lo mismo que ellas. Por ello, ofrecemos un espacio de reunión para compartir experiencias, aprender técnicas de autocuidado y realizar actividades grupales.
En Fundación PORQUEVIVEN entendemos el ocio como un derecho en la vida de todas las personas, y por supuesto, también en la de los niños, niñas y adolescentes en cuidados paliativos. A través de diversas actividades de ocio y tiempo libre inclusivo, con carácter familiar o grupal, favorecemos que puedan acceder y participar en la vida cultural y recreativa.
Este servicio se desarrolla gracias a la colaboración de:
Para complementar la atención de los profesionales del equipo de cuidados paliativos pediátricos, gracias a su disponibilidad y dedicación, los voluntarios de Fundación PORQUEVIVEN acompañan a las familias en su domicilio e ingresos hospitalarios, apoyan en la recogida y distribución de material ortoprotésico, o participan en eventos solidarios, entre otras acciones.
Mejor en casa
Trasladar el Hospital a Casa es posibilitar que toda la atención y tratamientos necesarios se realicen en el hogar de los niños en situación de cuidados paliativos, que debes seguir siendo el centro de sus vidas, con sus familia, su entorno, sus juguetes…
Fundación PORQUEVIVEN contribuye con varios recursos para que el hogar sea el lugar de hospitalización.
Fundación PORQUEVIVEN, en colaboración con Fundación Aladina, facilita el desplazamiento de los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid para que puedan prestar sus servicios en el propio entorno de los niños y adolescentes, ya sea en sus domicilios, centros de día o colegios de educación especial.
Este servicio se desarrolla gracias a la colaboración de:
Disponemos de un banco solidario de movimiento de material ortoprotésico. A través de la donación de aquellos recursos que algunas familias ya no necesitan, podemos prestar de manera gratuita a los niños y adolescentes que requieren cuidados paliativos: camas articuladas, sillas para el baño, colchones anti-escaras…
Este servicio se desarrolla gracias a la colaboración de:
Conocedores de los gastos asociados que puede conllevar una situación de cuidados paliativos pediátricos, ofrecemos ayudas económicas puntuales a las familias en concepto de dietas, farmacia, desplazamiento y ayudas de emergencia.
Este programa se desarrolla con el apoyo de donantes individuales.
Para compatibilizar la vida laboral, familiar y personal que permite a las familias poder seguir ejerciendo de cuidadores en su domicilio, apoyamos el traslado de los pacientes a la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas de la Fundación VIANORTE-LAGUNA.
Casa Inochi
Gracias a la asociación La Sonrisa de Said y a Fundación Aladina, desde Casa Inochi, nuestro hogar de vida, ofrecemos alojamiento gratuito a aquellas familias desplazadas desde otras ciudades para recibir asistencia sanitaria por parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, además de estancias de ocio y tiempo libre familiar de fin de semana.
Este servicio se desarrolla gracias a la colaboración de:
Información, difusión y promoción de los Cuidados Paliativos Pediátricos
En España los cuidados paliativos pediátricos son un área de conocimiento nuevo.
Desde Fundación PORQUEVIVEN participamos en la capacitación de equipos, profesionales y voluntarios, y realizamos actividades de difusión de todo tipo para sensibilizar a las instituciones y la sociedad en general, procurando que los servicios públicos lideren la respuesta institucional a esta necesidad.
PORQUEVIVEN en Aragón
Desde 2017, la Comunidad Autónoma de Aragón tiene en funcionamiento su servicio de referencia de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza. Gracias al acuerdo de colaboración con Fundación PORQUEVIVEN ha sido posible que las familias hayan podido beneficiarse de los cuidados proporcionados por nuestra musicoterapeuta.
Casa Betania
Fundación PORQUEVIVEN quiere crear el primer Children Hospice de España, un centro de atención integral paliativa pediátrica que asegure los cuidados necesarios a los pacientes en el entorno de una “casa hogar” y que permita proporcionar periodos de respiro para las familias.
Gracias a la generosidad de la Congregación de las Hijas de la Caridad contamos con el terreno donde este sueño será construido para ser la semilla de la aparición de otros hogares de cuidados paliativos pediátricos en España.
