Qué Hacemos
Nuestra Fundación ofrece todo tipo de programas de cuidados paliativos
Acompañamiento Familiar
El Equipo de Atención Psicosocial de Fundación Porque
Viven (EAPS) pone a disposición de las familias soporte social, espiritual y
emocional al paciente, a sus familias y a los profesionales de los Equipos:
Atención directa
Ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual para complementar la asistencia sanitaria.
Atención continuada
Durante los fines de semana y festivos el EAPS continúa ofreciendo apoyo y asesoramiento especializado, al paciente, su familia y los profesionales que los atienden.
Grupos familiares
Un espacio de reunión donde las familias pueden compartir experiencias y realizar actividades. En la actualidad contamos con tres grupos:
- La escuela de cuidadores: es un espacio de formación en cuidados y habilidades para madres, padres y cuidadores de niños con necesidades paliativas.
- El café de los viernes: es un espacio abierto para compartir con otros padres y madres con un hijo atendido por cuidados paliativos.
- El grupo de duelo: es un espacio terapéutico para acompañar a los padres y madres que han sufrido la pérdida de su hijo.
Voluntariado
Para complementar la atención de los profesionales del equipo
de cuidados paliativos, gracias a su disponibilidad y dedicación, los voluntarios de Porque Viven acompañan a las familias en su domicilio e ingresos hospitalarios, o participan en eventos solidarios, entre otras acciones.
Mejor en Casa
Programa de apoyo a la familia para posibilitar que toda la atención se realice en el hogar del niño o niña,ya que debe seguir siendo el centro de su vida, con su familia, su entorno, sus juguetes, etc. o adolescente en su entorno habitual.
Ayudas familiares
Las familias concentran toda su atención en el cuidado de su hijo, afectando, generalmente, sobre su situación laboral y económica al tener que hacerse cargo de los costes derivados de la enfermedad. Es por ello que se creó una prestación de naturaleza económica para paliar esta situación y apoyar a las familias que se encuentren en situación de necesidad social.
Banco de material ortoprotésico
Disponemos de un banco solidario de movimiento de material ortoprotésico. A través de la donación de aquellos recursos que algunas familias ya no necesitan, podemos proveer a los niños y niñas camas articuladas, sillas para el baño, colchones antiescaras, etc.
Ayudas de transporte para la atención a domicilio
Posibilitamos el desplazamiento de los profesionales de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del hospital Niño Jesús a los domicilios familiares.
Hospice a domicilio
Este programa provee a los niños y niñas con necesidades paliativas y sus familias de diversos servicios, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Respiro
Proporcionamos tiempo a las familias con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.
Musicoterapia
La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través de la música y los sonidos, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas. Las intervenciones de la musicoterapeuta se realizan en el domicilio familiar y ocasionalmente en el hospital cuando los pacientes son ingresados. La Fundación presta servicio de musicoterapia en Madrid y Aragón.
Fisioterapia
Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día
Cada momento cuenta
Cuando llega la enfermedad a la familia, la vida pasa a centrarse en el cuidado de su hijo/a, dejando de lado momentos de ocio, de disfrute en familia y socialización. Disfrutar de esos momentos es fundamental para generar bienestar mental y bonitos recuerdos para cualquier persona y, sobre todo, para los más pequeños. Es por ello, que este programa favorece que las familias puedan acceder y participar juntos de la vida cultural y recreativa. Creando momentos para el recuerdo.
Información,difusión y promoción de los CPP
En España, los cuidados paliativos pediátricos son un área de conocimiento nuevo y desde Porque Viven realizamos actividades de difusión para sensibilizar a las instituciones y la sociedad en general y participamos en la capacitación de equipos, profesionales y voluntarios.
Centro de atención paliativa pediátrica integral
