La Fundación porqueViven se crea en 2009 por un grupo de profesionales de la salud que, al enfrentar el sufrimiento de demasiados niños y familias, vieron la necesidad urgente de mejorar la atención en cuidados paliativos pediátricos. En 2013 se constituye oficialmente como Fundación con el objetivo de apoyar el desarrollo de estos cuidados en toda España, complementando los servicios públicos de salud y trabajando para garantizar una atención integral.
Mejorar la atención a los niños y adolescentes que necesitan cuidados paliativos y ofrecer un apoyo integral a sus familias.
Que todos los niños y adolescentes en situación de cuidados paliativos reciban la mejor atención posible, adaptada a sus necesidades, por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.
Soy la responsable del Proyecto CAPPI. Antes, he sido CEO de Design for Change Global Inc. y, previamente coordinadora de Design for Change España. También he trabajado como directora provincial de Voluntariado y Formación, adjunta al presidente provincial y directora provincial de Captación de Fondos y Asuntos Jurídicos y Patrimoniales de Cruz Roja Española en León, y como secretaria provincial de Cruz Roja Española en Cádiz.
«Hay muchos días en un minuto» Shakespeare
Soy José Carlos, médico dedicado a la cooperación para el desarrollo durante veintiséis años. En la actualidad dirijo el Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y todos los proyectos domiciliarios.
“Paliativos no ha alargado la vida de nuestro hijo, más bien la ha ensanchado” María Montoya
Soy trabajadora social con formación en Dirección de RRHH. Mi labor consiste en garantizar que cada proyecto de la Fundación se ejecute con rigor y transparencia, asegurando que todos los profesionales cuenten con los recursos necesarios para brindar una atención de calidad.
«Hay más tesoros en cada pequeño detalle de nuestras vidas que en el cofre de un pirata. Y, lo mejor de todo es que puedes disfrutar de estas riquezas cada día de tu vida» Walt Disney
Soy Ana, trabajadora social sanitaria especializada en cuidados paliativos. Desde 2016 formo parte del Equipo de Atención Psicosocial del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa y soy responsable del área de atención a las familias y del área de voluntariado de la Fundación.
«Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días» Claude Bernard
Soy Cristina, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos y Psiconcología. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde marzo de 2022, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Compartir es vivir”
Soy Aurora, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos, Psicooncología y Atención al Duelo. Colaboro con la Fundación PorqueViven desde enero de 2015, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
“Primero es la presencia, luego la escucha y luego las herramientas terapéuticas” Eugene Gendlin
Soy Raquel, psicóloga sanitaria especializada en cuidados paliativos pediátricos y atención al duelo. Formo parte del equipo de la Fundación desde 2023 y, desde 2025, soy delegada en Aragón. Acompaño a los niños y sus familias ofreciendo el soporte necesario para afrontar los retos que implica una enfermedad grave e incurable, apoyándolos en cada etapa del proceso. Ayudándoles a encontrar fuerza en su vulnerabilidad, promoviendo la aceptación y el bienestar.
«La esperanza y la paciencia son dos infalibles remedios, los más seguros y suaves para descansar mientras dura la adversidad» Burton
Soy Nieves, musicoterapeuta y educadora social. Comencé en el proyecto de musicoterapia de PorqueViven en marzo de 2022.
«El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión»
Soy Alcora ,fisioterapeuta pediátrica y experta en fisioterapia respiratoria y en cuidados paliativos pediátricos. Desde 2009 formo parte del equipo de Hospice a domicilio.
«Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras» Cicely Saunders
Soy Alex, trabajador social sanitario de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comundad de Madrid. Desde 2009 estoy vinculado a Porque Viven poniendo mi granito de arena para dar respuesta a las necesidades sociales que surgen alrededor de un hijo o hija gravemente enfermo. Actualmente formo parte de la atención continuada en las guardias del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
«Cuidar la vida es un arte hasta el final»
Soy Dominique Gross, consultor social y acompañante espiritual. Cuando parece que la vida se cierra, que la esperanza se desvanece, cuando el futuro se torna improbable y el presente desgasta, entonces la espiritualidad y la trascendencia son recursos, vivencias y compromisos que pueden transformar, ¡para bien!, la realidad de las personas. Acompañar esa transformación, contribuir a que las espiritualidades de l@s pacientes y de los familiares -sean cual sean las formas que adopten- sean recursos positivos y útiles para ell@s. es una labor maravillosa. Me siento muy agradecido por poder facilitar, junto con el resto del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, este acompañamiento.
Soy María, terapeuta ocupacional certificada en Integración sensorial CLASI y DIR Floortime con experiencia en atención temprana en menores con discapacidad. Formo parte del proyecto Terapia Ocupacional a domicilio.
“Nadia nos ha prometido un mañana, vive el presente” Elena Huelva
Soy Gema y me incorporé en 2024 al área de Administración y Contabilidadde la Fundación. Mi labor consiste en asegurar que todos los recursos se gestionen con transparencia y responsabilidad, permitiendo que nuestro trabajo llegue a todos los niños y familias que lo necesitan. Con dedicación y esfuerzo intentamos garantizar que podamos seguir creciendo para ofrecer cuidados de calidad, cada vez a más personas.
«El mejor trabajo en equipo lo logran personas que trabajan independientemente con un objetivo en común» James Cash Penney
Soy Candela, enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formo parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
“Ayudar a vivir hasta el final”
Soy Claudia , enfermera con experiencia en cuidados paliativos pediátricos en la unidad del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y formó parte del proyecto de Respiros a Domicilio.
«Ayudar a vivir hasta el final»
Soy Cristina periodista especializada en comunicación corporativa. Mi labor se centra informar, sensibilizar y crear conciencia en la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. A través de contenidos relevantes que inspiren a la acción y fomenten la empatía, mi propósito es reflejar nuestro compromiso con los niños y sus familias, dando visibilidad a sus historias, mostrando la verdadera esencia de los cuidados paliativos pediátricos.
«La comunicación no es solo lo que decimos, también es lo que escuchamos» George Bernard Shaw
Soy Leonor, trabajadora social especializada en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. Formo parte del equipo de Aragón de la Fundación desde 2024, acompañando a niños y a familiares desde el ámbito social, ofreciendo apoyo integral. Trabajo desde el área del ocio, tiempo libre y autocuidado, para crear espacios significativos para los niños y sus familias, donde puedan compartir momentos de conexión y bienestar, quedándose guardados como recuerdos imborrables.
«Sólo se ve bien con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos» Antoine de Saint-Exupéry en El Principito
Soy Gema y me incorporé en 2024 al área de Administración y Contabilidadde la Fundación. Mi labor consiste en asegurar que todos los recursos se gestionen con transparencia y responsabilidad, permitiendo que nuestro trabajo llegue a todos los niños y familias que lo necesitan. Con dedicación y esfuerzo intentamos garantizar que podamos seguir creciendo para ofrecer cuidados de calidad, cada vez a más personas.
«El mejor trabajo en equipo lo logran personas que trabajan independientemente con un objetivo en común» James Cash Penney
Thomas Nuño Mayer – Presidente
Ricardo Martino Alba – Vicepresidente
José Manuel González Sánchez – Patrono
José Manuel Moreno Villares – Patrono
Ignacio Velilla Fernández – Secretario
Marta Ugalde Blanco – Patrona
Marta Castro Pérez-Chirinos – Patrona
Teresa Gonzalez Barreda – Patrona