Quiénes Somos
Juntos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar
La Fundación
Fundación PORQUEVIVEN nace en el año 2009, cuando un grupo de profesionales del Hospital Universitario Niños Jesús de Madrid, que atendían a niños/as que requerían cuidados paliativos, detectaron las necesidades no cubiertas por los servicios públicos de salud. En 2013 se constituye como Fundación, dando continuidad la mejora de la asistencia a los niños/as y sus familias, y apoyando la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en toda España, complementado los servicios públicos de salud.
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Misión
Mejorar la asistencia de los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos.
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Visión
Que todos los niños y adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, profesionales y la sociedad.
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Valores
- Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
- Considerar al niño y a su familia como unidad.
- Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
Equipo

José Carlos López Seisdedos
Director

José Carlos López Seisdedos
Director
“Paliativos no ha alargado la vida de nuestro hijo, más bien la ha ensanchado” (María Montoya).

Mónica Cantón De Celis Calvo
Directora Proyecto Casa PorqueViven

Mónica Cantón De Celis Calvo
Directora Proyecto Casa PorqueViven
"Cuando beses a tu hijo recuerda que es un mortal" (Epicteto).

Jara González Mañanas
Responsable de RR.HH., Administración y Gestión de Proyectos

Jara González Mañanas
Responsable de RR.HH., Administración y Gestión de Proyectos
"Para los niños trabajamos, porque los niños son los que saben querer, porque los niños son la esperanza del mundo" (José Martí).

Ana Alcaide Donoso
Responsable del Área de Atención a la Familia y Voluntariado

Ana Alcaide Donoso
Responsable del Área de Atención a la Familia y Voluntariado
"Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días" (Claude Bernard).

Cristina Chis Conea
Psicóloga

Cristina Chis Conea
Psicóloga
“Compartir es vivir”

Aurora Martínez Monroy
Psicóloga

Aurora Martínez Monroy
Psicóloga
“Primero es la presencia, luego la escucha y luego las herramientas terapéuticas” (Eugene Gendlin).

Nieves Frechilla Arrocha
Musicoterapeuta

Nieves Frechilla Arrocha
Musicoterapeuta
"El trabajo con vocación hacia las personas, sus necsidades y la música es mi pasión".

Carla Navarro Muñoz
Musicoterapeuta

Carla Navarro Muñoz
Musicoterapeuta
Llevo más de diez años realizando musicoterapia especializada en enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas; y en Cuidados Paliativos Pediátricos y Adultos.
He trabajado con diferentes personas con patologías: Síndrome de Cri du Chat, Síndrome de William, Síndrome de Down, Trastorno de Espectro Autista, Retraso Madurativo, Trastornos del Lenguaje. Así como con personas con enfermedades neurodegenerativas: Demencias, Párkinson, Alzheimer, Huntington. Y con mujeres embarazadas y mamás y bebés.

Alcora de los Santos Mora
Fisioterapeuta

Alcora de los Santos Mora
Fisioterapeuta
"Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras" (Cicely Saunders).

Alejandro González Peña
Trabajador Social Sanitario

Alejandro González Peña
Trabajador Social Sanitario
"Cuidar la vida es un arte hasta el final".

Dominique Gross
Referente Espiritual

Dominique Gross
Referente Espiritual

María Rodríguez Nuñez
Terapeuta Ocupacional

María Rodríguez Nuñez
Terapeuta Ocupacional
"Nadia nos ha prometido un mañana, vive el presente" (Elena Huelva).

Ana Moreno Mayoral
Enfermera

Ana Moreno Mayoral
Enfermera
“Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña”.

Candela Manguez Morin
Enfermera

Candela Manguez Morin
Enfermera
"Ayudar a vivir hasta el final"

Claudia Tamujero
Enfermera

Claudia Tamujero
Enfermera
"Ayudar a vivir hasta el final"
Patronato

Thomas Nuño Mayer – Presidente
Ricardo Martino Alba – Vicepresidente
José Manuel González Sánchez – Patrono
José Manuel Moreno Villares – Patrono
Ignacio Velilla Fernández – Secretario
Marta Ugalde Blanco – Patrono
Pilar Campos Monfort – Patrono
Marta Castro Pérez-Chirinos – Patrono
Teresa González Barreda – Patrono