La Fundación porqueViven ha participado, un año más, en las II Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Compleja, celebradas en el CAULE de León. Varios profesionales de la Fundación compartieron su experiencia en fisioterapia, musicoterapia y trabajo social, poniendo en valor la atención integral en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos, centrada en las familia.
Madrid, 30 de mayo de 2025 – El Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE) ha sido el escenario de las II Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Compleja, organizadas por su Servicio de Pediatría bajo el lema “La atención integral: terapias más allá de los fármacos”. La jornada ha reunido a profesionales y a familias de toda España para reflexionar sobre un modelo de atención interdisciplinar y centrado en el bienestar global del menor.
La Fundación porqueViven aportó su visión sobre el trabajo en el área de los cuidados paliativos pediátricos a través de tres voces expertas como las de:
- Alcora de los Santos Mora, fisioterapeuta.
- Carla Navarro, musicoterapeuta en Aragón.
- Álex González, trabajador social del Hospital Niño Jesús y colaborador de la Fundación.
Cuando el cuerpo habla: la fisioterapia como vía de escucha
En su ponencia titulada “Cuando el cuerpo habla”, Alcora de los Santos aborda el papel de la fisioterapia como una herramienta esencial para el confort y la comunicación no verbal en pacientes pediátricos con enfermedades avanzadas.
*La fisioterapia pediátrica aporta una mirada específica y complementaria al cuidado integral. Crear espacios de trabajo estables y especializados es clave para que esta contribución sea visible, reconocida y eficaz.”, señaló durante su intervención.
En su intervención, Alcora de los Santos también insistió en los diversos beneficios que aporta para el niño y la familia la integración de la fisioterapia en los equipos de atención integral de cuidados paliativos pediátricos. Entre las múltiples ventajas de esta terapia destacó el alivio de los síntomas (dolor, disnea …), la prevención de potenciales complicaciones o el apoyo a la autonomía y funcionalidad.
Musicoterapia: una forma de cuidar con sonidos y presencia
Por su parte, Carla Navarro, musicoterapeuta de porqueViven en Aragón compartió su experiencia en la mesa dedicada a las terapias no farmacológicas, mostrando cómo la musicoterapia puede aliviar el sufrimiento, crear espacios de expresión emocional, facilitar la comunicación y fortalecer el vínculo familiar.
“La música nos permite acompañar desde lo humano. No se trata de entretener, sino de estar presentes con sensibilidad y respeto, utilizando el sonido, el ritmo y la armonía, como herramienta de cuidado” Carla Navarro, musicoterapeuta de Fundación porqueViven en Aragón.
Trabajo social como pilar invisible pero esencial
En los equipos interdisciplinares que abordan los cuidados paliativos pediátricos, el trabajo social desempeña un papel clave. Su labor no se limita a gestionar recursos: es un puente entre la familia, el sistema sanitario y el entorno social, ayudando a garantizar una atención verdaderamente integral.
El o la trabajadora social evalúa las necesidades psicológicas, sociales, económicas y comunitarias de cada familia, acompaña en la toma de decisiones complejas y facilita apoyos concretos que alivian parte de la carga emocional y práctica del cuidado.
En su intervención, Álex González ha destacado la importancia del trabajo social en el abordaje integral de las familias con niños en situación de vulnerabilidad, destacando su papel en la evaluación de necesidades, coordinación de recursos y acompañamiento emocional. Según ha dicho:
“El trabajo social sostiene muchas veces lo invisible: lo cotidiano, lo administrativo, lo comunitario. Es clave para que el resto de intervenciones funcionen de forma realista y sostenible”,
Un modelo que escucha a las familias
Como en su primera edición estas II Jornadas sobre Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Compleja han contado con espacios compartidos entre profesionales y familias, con el objetivo de generar conocimiento compartido desde la experiencia vivida.
“Las familias son las expertas en el cuidado diario. Estos espacios nos permiten aprender de ellas, escuchar sus necesidades y mejorar juntos”, coinciden en señalar los tres profesionales de porqueViven.
En todo caso, la participación en estas jornadas forma parte del compromiso de la Fundación porqueViven con la formación continua, la divulgación científica y la sensibilización social en torno a los cuidados paliativos pediátricos. Desde su enfoque interdisciplinar, la Fundación trabaja cada día para ofrecer acompañamiento integral a niños, niñas y familias en situaciones complejas.
Sobre porqueViven
Fundación porqueViven atiende a los niños que están en cuidados paliativos pediátricos. Y a sus familias. La Fundación complementa los servicios que presta el sistema público de salud para que estas familias puedan recibir en sus casas, la atención integral que necesitan.
Fundada en 2009, porqueViven implementa servicios de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, musicoterapia, respiro familiar, acompañamiento espiritual, etc. Llevando a cabo, además, una intensa labor divulgativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos en España.
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