La Fundación porqueViven respalda al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz tras su amonestación por atender fuera de horario a una niña en cuidados paliativos. Desde la Fundación se insiste en reivindicar la atención 24/7 como un derecho y no como un lujo.

Madrid, 02 de junio de 2025 – Ante la noticia publicada en diferentes medios de comunicación sobre la amonestación al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz por atender fuera de su horario laboral a una niña en situación de cuidados paliativos pediátricos, desde la Fundación porqueViven queremos expresar nuestro más profundo respaldo a este profesional y, sobre todo, poner voz a las familias a las que representamos.

Varios medios de comunicación se han hecho eco de este caso, destacando además, la dedicación del Dr. Sánchez Etxaniz y su equipo en la atención pediátrica paliativa.

Atención 24/7: un derecho de las familias

La atención que brindan profesionales como el Dr. Sánchez Etxániz no debería ser una excepción sino el reflejo del compromiso con los derechos de los niños y niñas que no se pueden curar y con sus familias. Desde hace más de 15 años, en porqueViven, trabajamos precisamente para que esa atención sea digna, humana y continua.

Como se establece en el documento de consenso del Ministerio de Sanidad de 2014 firmado por todas las Consejerías de Sanidad de las diferentes CC.AA., la atención en cuidados paliativos pediátricos debe garantizarse las 24 horas del día, los 7 días de la semana. No se trata de un ideal, sino de un compromiso institucional y sanitario.

El papel clave de profesionales visionarios

Muchos de los profesionales que trabajan en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos lo hacen, además de por su responsabilidad, movidos por el compromiso y la justicia, siendo conscientes de que las necesidades de estas familias son inmensas. Necesidades que no tienen horario. En estos casos

 actúan movidos por un profundo sentido de responsabilidad y justicia. Saben que las necesidades de estas familias no tienen horario, y que su papel es garantizar presencia, cuidado y respuesta.

Además de ser un referente clínico y humano en la atención directa, el Dr. Sánchez Etxaniz ha sido impulsor clave de la visibilización de las familias en espacios profesionales y científicos, como el Congreso PEDPAL, organizados por y para comunidades médicas.

La voz de los expertos: el respaldo del Dr. Ricardo Martino

Tal como ha recordado el Dr. Ricardo Martino, referente nacional en cuidados paliativos pediátricos:

“El consenso internacional, los documentos científicos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos y el propio Ministerio de Sanidad, en un documento que firmaron todas las Consejerías de toda España en 2014, reconocen que es necesario dar atención 24 horas porque, si no, las familias se sienten desvalidas, impotentes, y se van al hospital. Donde hay atención 24h, los niños pueden ser cuidados y pueden, si es el caso, morir en su casa. Eso se hace en Madrid. Los niños pueden estar en sus casas hasta el final. Mucha sanidad de España se ha mirado en lo que se hacía en Euskadi, por eso llaman tanto la atención noticias como esta.”

Nuestro compromiso con los profesionales que garantizan humanidad y presencia

Desde la Fundación porqueViven reiteramos nuestro apoyo incondicional al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz y a todos los profesionales que, con su entrega y humanidad, garantizan que los cuidados paliativos pediátricos lleguen donde deben llegar: al corazón de las familias.

 

Sobre  porqueViven

Fundación  porqueViven atiende a los niños que están en cuidados paliativos pediátricos. Y a sus familias. La Fundación complementa los servicios que presta el sistema público de salud para que estas familias puedan recibir en sus casas, la atención integral que necesitan.

Fundada en 2009,  porqueViven implementa servicios de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, musicoterapia, respiro familiar, acompañamiento espiritual, etc. Llevando a cabo, además, una intensa labor divulgativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos en España.

📩 Contacto: Cristina del Amo, responsable de comunicación Fundación PORQUEVIVEN 
📞 Teléfono:+34 910 168 345     Móvil: +34 629 329 676    cdelamo@porqueviven.org
🌐 Web: www.porqueviven.org

 

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