En el contexto de los cuidados paliativos pediátricos, ofrecer una atención verdaderamente integral implica mirar más allá de los síntomas físicos. Supone también atender el impacto emocional, social y espiritual que una enfermedad incurable tiene sobre un niño o una niña, y sobre su entorno familiar. En Fundación porqueViven, entendemos que, aunque no siempre se puede curar, siempre se puede cuidar. Y cuidar, también, es sostener lo invisible.
¿Qué entendemos por acompañamiento espiritual?
El acompañamiento espiritual es un servicio profesional que forma parte de la atención que ofrecemos a través de nuestro Equipo de Atención Psicosocial (EAPS). Lejos de implicar una práctica religiosa, se centra en el sentido, la conexión, la trascendencia, la necesidad de comprender lo que se vive o de encontrar paz en medio del dolor. Es decir, responde a dimensiones humanas profundas, que pueden surgir (o intensificarse) ante el sufrimiento, la pérdida o la incertidumbre.
Este acompañamiento se ofrece sin imponer creencias ni dar respuestas. Se basa en la escucha, la presencia y el respeto absoluto a la libertad personal. Para algunas personas, la espiritualidad se conecta con la fe. Para otras, con la naturaleza, el arte, los vínculos, la memoria… Lo importante no es el marco, sino la vivencia.
El acompañamiento espiritual como parte de la atención integral
El acompañamiento espiritual no es un complemento, sino una pieza fundamental del modelo de atención integral en cuidados paliativos pediátricos. De hecho, está reconocido por la Organización Mundial de la Salud como uno de los cuatro pilares de los cuidados paliativos, junto con el abordaje físico, psicológico y social.
En la infancia, esta atención cobra aún más valor. Los procesos son largos, complejos, y afectan a niños en pleno desarrollo emocional y a familias que viven una experiencia de alta carga física y afectiva. Acompañarlos en lo espiritual ayuda a dar sentido, sostener la esperanza, humanizar la despedida y facilitar el duelo.
💬 “Acompañar espiritualmente no es ofrecer certezas, sino estar presentes cuando todo tiembla. A veces, lo único que podemos hacer es poner una gota de paz en medio de un océano de incertidumbre. Pero esas pequeñas gotas —una palabra, una sonrisa, un silencio compartido— pueden quedarse en la memoria emocional de una familia, ayudándoles a seguir con su vida no a pesar de lo vivido, sino con todo lo que han vivido.”
—Dominique Gross, acompañante espiritual de Fundación porqueViven
Equipo EAPS de Fundación porqueViven
El acompañamiento espiritual ofrecido por Fundación porqueViven forma parte del trabajo del EAPS, en el marco del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa”.
Este programa ha permitido que miles de personas en situación de vulnerabilidad reciban atención psicosocial y espiritual especializada. Desde su puesta en marcha en 2008, ha acompañado a más de 680.000 personas en toda España, incluyendo pacientes adultos y pediátricos, así como a sus familiares en procesos de duelo
La inclusión de nuestro equipo EAPS en este programa garantiza estándares de calidad, formación continua, seguimiento profesional y evaluación de impacto, siempre con un enfoque centrado en la dignidad, la autonomía y el bienestar.
¿Qué aporta el acompañamiento espiritual?
Diversos estudios coinciden en señalar que la atención espiritual mejora el afrontamiento emocional, disminuye la ansiedad y el aislamiento, fortalece los vínculos familiares y reduce el sufrimiento existencial. Según la evaluación del programa de la Caixa, un 66 % de las personas atendidas afirman que sus creencias o valores les ayudan a afrontar mejor la situación. Este dato confirma que la espiritualidad, aun en su diversidad, tiene un peso real y terapéutico.
💬 “El sufrimiento espiritual puede tener un impacto tan profundo como el sufrimiento físico. Ignorarlo implica no ofrecer una atención completa.”
—Grupo de Trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) 2029)
En el ámbito pediátrico, un estudio publicado en la revista Palliative Medicine (2017) señala que el acompañamiento espiritual en niños y adolescentes gravemente enfermos favorece una adaptación emocional más saludable, tanto para ellos como para sus cuidadores.
Desde nuestra experiencia, el acompañamiento espiritual:
- Proporciona espacios seguros para hablar o callar lo que duele
- Favorece la expresión simbólica del dolor, la despedida y el recuerdo
- Ayuda a reducir el malestar emocional cuando ya no hay tratamiento curativo
- Ofrece a los profesionales herramientas para estar presentes con profundidad
¿Cómo lo implementamos en Fundación porqueViven?
Nuestro equipo EAPS está compuesto por psicólogas, trabajadoras sociales y acompañante espiritual. En espiritualidad el trabajo se centra en:
- Escucha activa individual o familiar
- Acompañamiento en momentos críticos (comunicaciones difíciles, hospitalizaciones, final de vida…)
- Soporte al duelo, también para hermanos y cuidadores
- Intervenciones simbólicas adaptadas a cada familia
El acompañamiento espiritual no sustituye a la medicina, pero la completa. Aporta profundidad, sentido y vínculo allí donde no hay soluciones clínicas, orientadas a la curación. Cuidar también es abrazar las preguntas, sostener las emociones, y estar presentes cuando el dolor lo ocupa todo.
Conclusión
El acompañamiento espiritual forma parte esencial del modelo de cuidados paliativos pediátricos centrado en la persona. En Fundación porqueViven lo entendemos como un derecho de los niños y sus familias, y lo integramos en nuestra atención con profesionalidad, calidez y rigor, dentro del marco del Programa de la Fundación “la Caixa”.
Acompañar el sufrimiento no siempre es resolverlo. A veces es hacerlo habitable, compartido y humano. Y eso, también, es cuidar.
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Visita nuestra web o contacta con nuestro equipo para conocer cómo trabajamos la atención psicosocial y espiritual en infancia, y cómo puedes apoyar esta labor esencial.
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