El tercer sector desempeña un papel esencial en el desarrollo y sostenibilidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Lejos de suplir funciones del sistema sanitario público, su aportación se concreta en la complementariedad, la especialización y la proximidad. Este artículo presenta diez razones, respaldadas por la práctica y la evidencia, que justifican su relevancia estratégica.
1. Aporta atención psicológica y social especializada
Las organizaciones del tercer sector incorporan profesionales en psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual, que proporcionan atención integral a las familias. Esta dimensión no siempre está presente en los equipos clínicos, y su incorporación es decisiva para el apoyo estructurado en los planos psicológico y relacional.
2. Mantiene el vínculo tras la intervención clínica
El acompañamiento no finaliza con el alta o el fallecimiento del paciente. Las entidades sociales prolongan su labor con apoyo en el duelo, orientación y continuidad del cuidado desde una lógica no asistencial pero profundamente necesaria.
3. Facilita el acceso en contextos de difícil cobertura
La flexibilidad operativa del tercer sector permite intervenir en zonas rurales o en entornos vulnerables donde los servicios públicos encuentran limitaciones estructurales. Su capacidad de adaptación garantiza una atención más equitativa.
4. Participa en la coordinación asistencial
Las entidades colaboran activamente con hospitales, unidades de paliativos y equipos de atención domiciliaria. Esta cooperación mejora la eficacia del sistema, evita duplicidades y promueve una atención compartida, centrada en las necesidades reales.
5. Contribuye a la formación y sensibilización
A través de cursos, jornadas, programas de actualización y actividades divulgativas, el tercer sector aporta valor formativo tanto a profesionales como a la sociedad. Su papel es clave en la construcción de una cultura del cuidado.
6. Impulsa la innovación en modelos de atención
Muchas fundaciones y asociaciones actúan como espacios de experimentación social, desarrollando nuevos enfoques, tecnologías o metodologías que pueden integrarse posteriormente en el sistema público. Su proximidad al terreno les permite detectar y responder con agilidad a necesidades emergentes.
7. Proporciona soporte psicológico a profesionales sanitarios
El tercer sector ofrece contención emocional y espacios de reflexión a los equipos clínicos, contribuyendo al bienestar y sostenibilidad emocional de quienes trabajan en situaciones de alta carga emocional.
8. Reduce desigualdades en el acceso a recursos
Material ortoprotésico, ayudas económicas, transporte, terapias complementarias… Las organizaciones sociales complementan con recursos propios las carencias del sistema, garantizando una atención más igualitaria.
9. Fortalece redes comunitarias
Mediante programas de voluntariado, iniciativas de participación y apoyo mutuo, las ONG construyen entornos de contención que trascienden el ámbito clínico, favoreciendo la inclusión social de las familias.
10. Garantiza el derecho a unos cuidados integrales
En España, se estima que aproximadamente 60.000 menores necesitan cuidados paliativos cada año, aunque no todos acceden a ellos en condiciones de equidad territorial o profesional (PEDPAL). El tercer sector actúa como garante de este derecho, especialmente en contextos desatendidos.
PorqueViven: una experiencia de referencia
La Fundación porqueViven acumula más de 15 años de experiencia en cuidados paliativos pediátricos, con actividad en la Comunidad de Madrid y Aragón, y presencia nacional en formación y sensibilización. Su modelo de intervención, centrado en la atención psicosocial, el trabajo en red y la formación interdisciplinar, demuestra la eficacia del trabajo conjunto entre lo público y lo social.
💬 “Llegamos donde otros no pueden más por falta de estructura que por falta de voluntad”
—José Carlos López Seisdedos, director de Fundación porqueViven
Conclusión
El trabajo coordinado entre instituciones sanitarias y organizaciones del tercer sector es esencial para garantizar una atención integral, continua y humana a niños, niñas y familias en situación de enfermedad avanzada.
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