Esta iniciativa nace con la ambición de transformar la percepción de los cuidados paliativos en España y de movilizar a la sociedad para reconocer su importancia.
Madrid 12 noviembre 2024.- La Fundación PORQUEVIVEN participa en la plataforma Para Ti, Paliativos, un movimiento social presentado en Madrid con el fin de visibilizar y mejorar el acceso a los cuidados paliativos en toda España.
Respaldada por más de una docena de entidades clave en el ámbito sociosanitario, esta plataforma reúne a organizaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), entre otras.
La iniciativa Para Ti, Paliativos responde a una creciente necesidad de sensibilización en torno a los cuidados paliativos, un aspecto fundamental del cuidado de las personas que atraviesan enfermedades graves.
Según el «Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024», elaborado por la propia plataforma, un alarmante 73% de la población española reconoce tener escaso o nulo conocimiento sobre los cuidados paliativos, a pesar de que el 74.9% considera que son esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades crónicas y avanzadas.
La Fundación PORQUEVIVEN, como miembro comprometido de la plataforma, reafirma su misión de proporcionar atención integral a niños, niñas y adolescentes en situación de vulnerabilidad y a sus familias, destacando la importancia de contar con servicios paliativos accesibles y dignos para todos.
Los cuidados paliativos como derecho universal
El evento ha contado con la presencia de Cisco García, tenista profesional en silla de ruedas, conferenciante y creador de contenido, y Raquel Rostro, médico especialista en medicina interna y cuidados paliativos, que han conducido toda la jornada.
Además, durante el evento, se celebró una mesa de debate en la que participaron representantes de diversas entidades del sector para abordar la urgencia de considerar los cuidados paliativos como un derecho y no como un privilegio, junto a destacados representantes de entidades del sector sociosanitario.
Entre los ponentes destacaron, además de José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación PORQUEVIVEN; Beatriz Arconada, responsable de Transformación Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa; y Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer.
No hay información suficiente sobre cuidados paliativos en España
Según el «Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024», presentado por la nueva Plataforma, casi el 30% de los encuestados opina que la información sobre cuidados paliativos es insuficiente y que el acceso es limitado, una percepción que destaca la necesidad de derribar barreras de información y de recursos. Además, uno de cada cuatro españoles identifica la escasez de servicios como el principal obstáculo para recibir cuidados paliativos de calidad, seguido de la falta de personal especializado y de información.
“En la Fundación PORQUEVIVEN trabajamos a diario para cambiar la percepción de los cuidados paliativos y acercarlos a todos aquellos que los necesitan, sin importar su situación o lugar de residencia,” afirma Iosé Carlos López Seisdedos. “Nuestra adhesión a Para Ti, Paliativos refuerza nuestro compromiso con la dignidad, la calidad de vida y el acompañamiento integral en todas las fases de la enfermedad.”
El camino hacia un cambio social
La participación de la Fundación PORQUEVIVEN en esta plataforma también refleja su visión de derribar las barreras que existen en torno a los cuidados paliativos, y, más aún, en torno a los cuidados paliativos pediátricos trabajando para que más personas conozcan estos servicios y los consideren como una parte fundamental del sistema público de salud. Al colaborar con otras entidades y expertos del sector, PORQUEVIVEN aspira a liderar un cambio social que permita a las personas tener acceso a la atención que necesitan, sin importar su situación económica o geográfica.
Con Para Ti, Paliativos, la Fundación PORQUEVIVEN se posiciona como uno de los referentes nacionales en la defensa de los derechos y la dignidad de los niños, niñas y adolescentes con necesidades paliativas, llevando su experiencia y compromiso más allá, en un movimiento que busca mejorar la vida y la dignidad de miles de personas en toda España.
Información de contacto:
Cristina del Amo, responsable de comunicación Fundación PORQUEVIVEN
cdelamo@porqueviven.org
Tel: +34 910 168 345 Móvil: +34 629 329 676
