El doctor Ricardo Martino Alba, jefe de sección de la UIPP del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y presidente del IV Congreso PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos) presentó, en la clausura de dicho congreso, el “Manifiesto Madrid 2020”:
Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales.
Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos:
- Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita.
- Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa.
- Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas y con las cosas que son importantes para nosotros.
- Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa.
- Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros.
- Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden.
- Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades.
- Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros.
- Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente.
- Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque.
Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos:
- Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos.
- Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos.
- Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa.
- Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas.
- Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares.
- Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa.
- Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos.
- Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten.
- Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados.
- Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos.
Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos:
- Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial.
- Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad.
- Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día.
- Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento).
- Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos.
- Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo.
- Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación.
- No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida.
- La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos.
- Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo.
¡¡¡ Tú también puedes poner voz adhiriéndote a él !!!
Entra en change.org y firma: https://www.change.org/manifiesto_cuidados_paliativos_pediatricos
Puedes ver aquí el vídeo del Manifiesto.
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