La Terapia Ocupacional (TO) en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios es fundamental para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y altamente limitantes. También permite mejorar la vida de sus familias. Esta disciplina no solo ayuda a aliviar el sufrimiento físico y/o emocional. También interviene en actividades cotidianas, como el vestido, el descanso, la higiene y la movilidad, promoviendo así la autonomía del niño y facilitando el trabajo de sus cuidadores, que como siempre decimos, el 90% de las veces suelen ser las madres.
En el entorno de los cuidados paliativos pediátricos la atención integral es crítica para el abordaje de cualquier intervención. Dentro de esa atención integral cabe destacar el papel imprescindible de la medicina, la enfermería, el trabajo social o la psicología. Pero, hay otras especialidades que enriquecen la atención que se presta a pacientes y cuidadores y que hace que esa atención sea, de verdad, integral. Es el caso, por ejemplo, de la Terapia Ocupacional.
El principal objetivo de la TO es conseguir que el niño mantenga una vida lo más plena y funcional posible dentro de sus capacidades. Busca proporcionar un entorno seguro y adaptado a sus necesidades. Y apoyar a la familia en su labor de cuidado, promoviendo un ambiente de respeto y dignidad.
Facilitar la autonomía e independencia
Autonomía e independencia, en la medida de lo posible, en las actividades diarias es el reto con el que Terapia Ocupacional plantea sus intervenciones en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios. Para impulsar el bienestar del niño y de su familia aplican un enfoque integral que abarca aspectos físicos, emocionales y sociales. Y, en este sentido, TO se ocupa de:
1. Adaptar las actividades de la vida diaria (AVD)
Enseña al niño a vestirse, alimentarse, asearse con el apoyo de técnicas compensatorias y el uso de dispositivos de asistencia adaptados. La idea es mantener la máxima independencia posible, dentro de sus posibilidades. Cuando el nivel de dependencia es demasiado alto, la enseñanza se transfiere a los cuidadores, añadiendo, en este caso, un propósito más: evitar lesiones propias o del paciente. En este caso, se me ocurren 3 puntos clave:
A. Vestido/Desvestido
Con prendas con velcro o elásticos que faciliten la tarea y reduzcan el esfuerzo. TO muestra técnicas que permiten ganar autonomía para que, pese a las potenciales limitaciones motoras, los niños puedan realizar el proceso por sí mismos y mejorar, así, su sensación de control. Si las limitaciones motoras son muy grandes estas técnicas se enseñan al cuidador.
B. Descanso
Dormir bien es fundamental para el niño y los cuidadores. TO facilita la adaptación de la cama y el posicionamiento para favorecer el descanso sin complicaciones. ¿Cómo?
Material ortoprotésico
Colchones y almohadas anti-escaras o cualquier otro producto ortoprotésico para mejorar la postura y evitar úlceras.
Rutinas y entorno de sueño
Asesorar a las familias sobre iluminación, temperatura o ruido para crear un ambiente de descanso reparador que también evite la sobrecarga emocional del cuidador por las interrupciones nocturnas.
C. Higiene Personal
La higiene es un aspecto fundamental tanto para el paciente como para el cuidador. Los terapeutas ocupacionales sugieren adaptaciones para que la rutina de aseo sea segura y digna para el niño y más llevadera para el cuidador.
Adaptación del baño
Las recomendaciones incluyen sillas de baño y barras de apoyo para reducir el esfuerzo del cuidador y mejorar la comodidad del niño.
Aseo en cama
En caso de que el niño no pueda desplazarse, se instruye a los cuidadores con técnicas seguras para minimizar el esfuerzo físico y evitar lesiones.
Entrenamiento en habilidades funcionales
Para los niños que pueden realizar algunas tareas de aseo, los terapeutas facilitan herramientas adaptadas (como esponjas de mango largo o cepillos de dientes eléctricos) que incrementan la autonomía y fortalecen la autoestima del niño.
2. Posicionamientos y alivio del dolor
TO colabora con el equipo médico para mejorar la postura y comodidad del niño, recomendando posiciones y dispositivos de soporte que ayuden a aliviar puntos de presión y prevenir úlceras. Esta es una parte esencial de los cuidados paliativos pediátricos en casa. Una posición óptima no solo reduce el dolor sino que mejora la respiración y facilita el descanso. Los terapeutas ocupacionales instruyen a los cuidadores sobre cómo colocar y re-posicionar al paciente para evitar lesiones y contracturas musculares, manteniendo una postura segura y cómoda.
Movilización pasiva
Se enseña a los cuidadores cómo realizar las movilizaciones suaves para evitar la rigidez muscular en el paciente, promoviendo el bienestar físico y reducir el dolor.
3. Adaptación del entorno
Se trata de optimizar los espacios y accesos para garantizar la comodidad y seguridad. Esto incluye desde cambios en la disposición de los muebles hasta la implementación de materiales y superficies antideslizantes o barras de apoyo, entre otros.
4. Movilidad, Traslados y Recursos Ortoprotésicos
La TO facilita la adaptación del entorno y enseña técnicas de movilización y traslado para minimizar el riesgo de lesiones, tanto para el niño, como para el cuidador.
A. Evaluación del entorno físico
Se sugiere re-organizar el espacio, integrar rampas, andadores y sillas de ruedas adaptadas para maximizar la movilidad dentro del hogar.
B. Técnicas de transferencia seguras
Capacitar al cuidador en el uso de dispositivos como elevadores o sistemas de grúas facilita traslados seguros y disminuye las lesiones físicas.
5. Movilidad independiente
La terapia ocupacional enseña técnicas de estimulación precoz que maximizan la autonomía del niño. Con recursos como bastones o sillas de ruedas eléctricas, el niño puede moverse dentro del hogar de manera más independiente.
6. Entrenamiento en el manejo de dispositivos y recursos ortoprotésicos
TO enseña, tanto al niño como a su familia y cuidadores el uso adecuado diferentes dispositivos como sillas de ruedas, elevadores, férulas, además de otras ayudas que mejoran la funcionalidad y movilidad en casa.
7. Estimulación sensorial y cognitiva
La estimulación temprana a través de actividades que promuevan las habilidades motoras finas y gruesas es importantísima en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos. Lo mismo que trabajar las capacidades sensoriales y cognitivas porque mejora o, cuanto menos, mantiene la funcionalidad residual. Y, en todo caso, proporciona al niño una mejor experiencia de vida en el día a día.
8. Apoyo emocional y terapia ocupacional psicosocial
En cuidados paliativos pediátricos los TP crean espacios y actividades que promueven el juego, la creatividad y la expresión emocional de los niños. Esto hace que desciendan los niveles de estrés y que se cree un espacio de disfrute y “normalidad”, incluso en el contexto de la enfermedad.
9. Formación y apoyo a la familia y/o cuidadores
La Terapia Ocupacional capacita a la familia en el manejo seguro del niño, enseñando técnicas para evitar lesiones y sobrecargas físicas y emocionales. Es importante recordar que, el apoyo emocional en este contexto debe ser continuo, no solo para los niños, también para la familia y los cuidadores a quienes ayudan a sobrellevar el proceso de cuidado continuo con mayor seguridad y empatía.
10. Atención personalizada y centrada en la familia
Cada intervención de TO se adapta a las necesidades específicas del niño y de su familia, brindando una atención integral que respeta los deseos y la dignidad del paciente, y facilita una experiencia de cuidado positiva en el entorno familiar.
Conclusión
La Terapia Ocupacional en cuidados paliativos pediátricos a domicilio incluye mucho más que la reducción del dolor y la optimización de la funcionalidad. A través de un enfoque integral que incluye posicionamiento adecuado, recursos ortoprotésicos y apoyo al cuidador, se promueve una atención integral. Estas intervenciones personalizadas no solo mejoran la vida del niño, sino que también ofrecen a los cuidadores las herramientas necesarias para brindar un cuidado eficiente y seguro, garantizando un bienestar continuo para toda la familia.
Biografía de la autora:
María Rodríguez Núñez, Terapeuta ocupacional certificada en Integración sensorial CLASI y DIR Floortime con experiencia en atención temprana en menores con discapacidad. Formo parte del proyecto Terapia Ocupacional a domicilio de Fundación PORQUEVIVEN.