Las madres cuidadoras son insustituíbles. Y, a partir de esta afirmación podemos avanzar posibles soluciones para poner en valor su trabajo.
El Entorno del Cuidado Familiar
En el ámbito de los cuidados familiares, predominan las madres, representando un abrumador 98%. Estas mujeres dedican sus vidas a cuidar de sus hijos con discapacidades severas, a menudo sin recibir la remuneración ni el apoyo necesario. Se enfrentan a una realidad extremadamente dura y, con frecuencia, invisible para la sociedad. Además de la falta de tiempo libre y el peligro para su salud mental, estas madres se enfrentan a la incertidumbre sobre su propia vejez.
La Importancia de los Cuidados Familiares
Reconocer que los cuidados proporcionados por el entorno familiar, especialmente por las madres, es insustituible, es el primer paso para avanzar. Ningún perfil profesional puede igualar el amor incondicional y la dedicación que una madre proporciona a su hijo. Sin embargo, este nivel de compromiso es insostenible a largo plazo, ya que nadie puede trabajar 24/7, los 365 días del año, a veces durante décadas, sin remuneración ni reconocimiento.
Apoyo Profesional: Complementario, No Sustitutivo
Es irreal pensar que un profesional pueda sustituir la dedicación de una madre. Por lo tanto, el apoyo profesional debe ser complementario, nunca sustitutivo. Es evidente que las madres/padres cuidadores necesitan recursos, no solo ayudas, sino remuneración que les permita mantener su economía familiar y seguir vinculados al entorno profesional. También se debe considerar el subsidio por desempleo en caso de que el hijo con dependencia fallezca, un avance crucial para asegurar que tanto los menores con discapacidades severas como sus progenitores puedan tener una vida plena.
Cuidadoras Familiares en Cuidados Paliativos Pediátricos
Los cuidadores familiares han manifestado activamente sus peticiones. La nueva Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyo anteproyecto está presentado en el Ministerio de Asuntos Sociales, debe incluir su reconocimiento como recursos fundamentales. Las madres, en su mayoría, son el pilar principal para los menores con discapacidades severas que requieren cuidados constantes. El entorno de los cuidados paliativos pediátricos demanda un nivel de atención y dedicación extremo. El hogar familiar ha demostrado ser el mejor lugar para cuidar de los hijos con enfermedades incurables, pero convierte a las madres y padres en «esclavos» de una situación que les supera en demasiadas ocasiones.
Tres Demandas Básicas de los Cuidados Familiares
Para entender y atender las peticiones de las cuidadoras familiares, es clave considerar tres aspectos:
Ahorro de costes
El cuidado proporcionado por las familias es invaluable desde una perspectiva humana y emocional, y representa un ahorro significativo para el erario público. Las madres cuidadoras asumen una carga que, de otra manera, recaería sobre el sistema de salud y los servicios sociales. Es imperativo reconocer y apoyar correctamente el esfuerzo de estas familias.
Formación y reinserción laboral
Las cuidadoras familiares, en su mayoría madres, se ven obligadas a abandonar sus trabajos para cuidar a sus hijos a tiempo completo. Esto afecta su desarrollo profesional y económico, y las aísla socialmente. Es crucial que puedan acceder a formación y recursos que les permitan reincorporarse al mercado laboral. Capacitar a estas mujeres no solo beneficiará a las familias, sino también a la sociedad en su conjunto, aumentando la participación laboral y reduciendo la dependencia económica.
Subsidios y Apoyos
Además de la formación, se debe considerar la implementación de subsidios por desempleo. Para esto, primero hay que contemplar el cuidado familiar como un empleo. Con el aumento de niños con diagnósticos que implican alta dependencia o un final de vida prematuro, es imprescindible que el Gobierno y la sociedad vean la nueva Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad como un derecho real y no como un acto de caridad.
Conclusión
Las cuidadoras familiares no reclaman más que justicia y reconocimiento. Su labor es insustituible y merece ser reconocida social y profesionalmente. Asegurar que los cuidados en el entorno familiar son el pilar principal para los menores con discapacidades severas es urgente. Solo así podremos hablar de una verdadera justicia social y de una sociedad que valora y protege a sus miembros más vulnerables.
Biografía del autor:
José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación PORQUEVIVEN. Director del equipo EAPS del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación ”la Caixa”, de Fundación La Caixa. Licenciado en Medicina, cuenta con amplia experiencia en la dirección/coordinación nacional de organizaciones de desarrollo y ayuda humanitaria, así como en su representación institucional, impulsando la difusión de las posibilidades de intervención, el establecimiento de nuevas colaboraciones con otras organizaciones públicas y privadas, bilaterales y multilaterales y el apoyo financiero (“fundraising”) para la implementación de todo tipo de proyectos y programas (especialmente en los sectores de salud y educación).
