Los cuidados paliativos pediátricos exigen un enfoque de atención activa e integral que abarca el bienestar físico, psicológico, social y espiritual del niño y su familia.
Pero, esto que repetimos casi como un mantra, no acaba de calar en el imaginario social. Así que, antes de entrar en materia, solo un apunte: la integralidad es la clave de la atención paliativa pediátrica.
Ahora bien, entendiendo la atención integral como un “must have” en los cuidados paliativos pediátricos, en este artículo ponemos el foco en la atención psicológica. Una parte del cuidado integral, dirigida a cuidar la salud y el bienestar emocional del niño y su familia.
El papel de la atención psicológica en los cuidados paliativos pediátricos
El camino que discurre por una enfermedad que limita o compromete la vida es complejo, y desafiante, tanto para el niño como para su familia. A lo largo del camino, se ponen de manifiesto situaciones difíciles que condicionan su evolución. Es normal encontrarnos con momentos de estrés que, si no se abordan, acaban por generar impactos negativos en el bienestar del niño. Y, también, en el bienestar de su entorno.
La intervención de los psicólogos especializados en cuidados paliativos pediátricos (CPP) es determinante para gestionar la tensión y adaptarse mejor. Abordar estas necesidades, muchas veces, silentes, de los niños y de sus familias, es tan necesario como aliviar cualquier otro síntoma físico.
Concretando, la atención psicológica en los CPP permite:
- Valorar las necesidades del niño y la familia de forma integral. Es decir, como una unidad de atención.
- Impulsar la comunicación y relación de confianza con el equipo sanitario.
- Activar los recursos de la familia como el autocuidado, las relaciones sociales, las actividades de ocio y tiempo libre, etc.
- Apoyar en la toma de decisiones difíciles.
- Ajustar las expectativas del niño y de la familia.
- Abordar las creencias irracionales de los niños y las familias.
- Identificar las fuentes de sufrimiento.
- Explorar las necesidades espirituales del niño y de la familia.
- Facilitar la despedida y elaboración sana del duelo.
¿Cuándo entra en juego la atención psicológica?
Lo ideal es que la atención psicológica esté presente desde el principio. Iba a decir, desde el diagnóstico. Pero, lo cierto es que hay veces en las que no existe un diagnóstico claro, por lo que la incertidumbre complica aún más, si cabe, el proceso. En todo caso, tanto si hay diagnóstico como si no, el apoyo psicológico comienza en el momento en el que se comunican las noticias. Dar malas noticias no es fácil. Recibirlas, menos.
La mayoría de las veces, aunque sea una situación, más o menos esperada, cuando los médicos explican que las cosas no van bien, los padres pueden pasar por un estado de shock. Por eso, es importante contar bien las cosas. Pero también, asegurar que la información llega, como tiene que llegar. En momentos críticos como estos, las palabras son clave. Los silencios, también.
Por tanto, hay que recordar tres cosas:
- El apoyo integral -incluyendo el psicológico- empieza en el momento en el que se determina que no hay opciones curativas, para ayudar a la familia a comprender y adaptarse a la nueva realidad.
- Se mantiene durante el tratamiento para ayudar a tomar decisiones difíciles entre todos y a afrontar los desafíos que se vayan presentando.
- Y, continúa todo el tiempo que la familia lo necesite.
La atención psicológica es una parte más del «todo»
La atención psicológica es mucho más que ofrecer un hombro sobre el que llorar. O un espacio en el que compartir sentimientos y emociones con profesionales o personas que pasan por una experiencia similar a la tuya. En cuidados paliativos pediátricos es esencial para garantizar que la atención que se presta sea, de verdad, integral. Y que las familias encuentren el apoyo que necesitan en cada etapa. Este enfoque no solo mejora la vida de los niños que no se pueden curar. También proporciona el consuelo y la fortaleza que, a veces, les falta a las familias que enfrentan escenarios tan desafiantes como este.
El Manifiesto 2020 de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) recoge perfectamente claros los deseos y las necesidades de quienes, de verdad, deben ser escuchados. Es decir, los niños, las familias y los profesionales. El papel de la psicología, en el conjunto de ese “todo” que son los CPP, desempeña una función clave. Primero porque identifica necesidades. Y, segundo, porque facilita la adaptación, la toma de decisiones, la organización de prioridades, la expresión de las emociones, las despedidas, …
Beneficios de la atención psicológica en cuidados paliativos pediátricos
El objetivo no es que los niños puedan morir en casa, no te equivoques. El objetivo es que los niños puedan VIVIR en casa. Y que puedan hacerlo con la máxima plenitud posible. Para cumplir este propósito hay que proporcionar a las familias los recursos necesarios. Y, entre esos recursos, obviamente, incluimos la atención psicológica con la que abordar aspectos como la preocupación, el miedo o la incertidumbre.
La atención psicológica en la red de cuidados paliativos pediátricos aborda gran variedad de cuestiones y áreas de intervención que abarcan diferentes esferas de la vida del niño y su familia. No es un evento único, ni aislado, sino que acompaña a las necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso de enfermedad. Y no solo concierne a las situaciones de final de vida.
Entonces, por resumir. Aunque son muchos los beneficios del apoyo psicológico en los cuidados paliativos pediátricos, quizá la clave la encontramos en su contribución al CÓMO viven los niños y sus familias este proceso. Y, no tanto, al cuánto les queda por vivir.
Vivir una vida plena. Vivir en positivo. Vivir con la máxima autonomía y libertad posible. Vivir con serenidad. VIVIR, VIVIR, VIVIR … Como decía al principio. De eso van los cuidados paliativos pediátricos. Y, sí. De eso va también la atención psicológica en este contexto. De ayudar a VIVIR. VIVIR con plenitud. VIVIR, VIVIR, VIVIR.
¿Tú también quieres ayudar? Si has dicho que sí, contacta con nosotros y te diremos cómo puedes hacerlo.. Y, si has dicho que no, es que aún no es tu momento. Te esperaremos pacientemente.
Biografía de las autoras:
Aurora Martínez Monroy, psicóloga general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos, Psicooncología y Atención al Duelo. Trabaja en la Fundación PORQUEVIVEN desde enero de 2015, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
Cristina Chis Conea, psicologa general sanitaria especializada en Cuidados Paliativos y Psicooncología. Se incorporó a la Fundación PORQUEVIVEN en marzo de 2022, formando parte del Equipo de Atención Psicosocial en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.
